Narkolepsia ja perhe

Narkolepsian puhkeaminen kenellä tahansa perheenjäsenellä vaikuttaa aina voimakkaasti myös muihin perheessä.

Lapsen sairastuessa huoli ja pelko ennen diagnoosiin pääsyä on suuri, mutta huomattavalla osalla diagnoosin ja hoidon saaminen ei ratkaise kuitenkaan kaikkia ongelmia. Vanhempi joutuu huolehtimaan lapsen kouluun ehtimisestä aamuisin, iltapäivän ohjelmasta koulun jälkeen ja läksyjen teosta aivan erilaisella intensiteetillä kuin terveen lapsen kohdalla.

Narkolepsiaan liittyy usein ärtyisyyttä ja äkkipikaisuutta, mikä kärjistää välejä niin vanhempiin kuin muihin sisaruksiin. Vanhemmat voivat myös olla epävarmoja siitä, mitä narkolepsiaa sairastavalta lapselta voidaan vaatia esimerkiksi kotitöiden suhteen.

Kun perheessä vanhempi sairastaa narkolepsiaa, on perheen lapsille hyvä kertoa sairaudesta avoimesti ja lapsen ikätasoisesti. Lapsi saattaa pohtia mielessään isojakin kysymyksiä vanhemman sairauteen liittyen, ja esimerkiksi pelätä olevansa jotenkin syyllinen vanhemman sairauteen. Lastenhoidon ja kotitöiden sopiva jakaminen vanhempien kesken sekä ulkopuolisen avun saaminen lähisuvulta tai muualta läheisverkostosta auttavat arjessa. Tukea arjessa jaksamiseen voi saada myös esimerkiksi tukiperhetoiminnan kautta.

Seuraava sivu
perhe; vanhemmat; lapset

Päivitetty  20.5.2021