Vaikeudet eivät rajoitu pelkästään neurologisiin oireisiin, vaan merkittävällä osalla narkolepsiaan sairastuneista on myös psyykkisiä oireita ja vaikeuksia sosiaalisessa selviytymisessä.
Mielialaoireiden yleisyys ja niiden kartoitus narkolepsiassa
Tutkimusten mukaan narkolepsiaan sairastuneilla lapsilla ja nuorilla on ikätovereitaan enemmän elämänlaatua laskevia masennusoireita, keskittymispulmia ja ylivilkkautta sekä käytösongelmia. Ahdistuneisuutta ja lievää masennusta todetaan kolmasosalla narkolepsiaa sairastavista lapsista, mistä hoitavan tahon on syytä olla tietoinen. Psykiatrista hoitoa tarvittaessa hoitomuoto on tarkoituksenmukaista arvioida psykiatrisessa erikoissairaanhoidossa, kuten lasten-, nuoriso- tai aikuispsykiatrian yleissairaalapsykiatrisessa työryhmässä.
Psykoedukaatio ja psykososiaalinen tuki
Psykoedukaatiolla tarkoitetaan tiedon lisäämistä sairaudesta, sen oireista, hoidosta ja sairauden kanssa elämisisestä. Psykoedukaatiota suositellaan lapsille, nuorille ja heidän perheilleen narkolepsian diagnosointivaiheessa.
Psykososiaalinen tuki tarkoittaa kokonaisvaltaista psyykkistä ja sosiaalista tukea, jonka tarkoituksena on pyrkiä edistämään sairastuneen selviytymistä. Narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten ja heidän läheistensä tarvitsema psykososiaalinen tuki suositellaan kartoitettavaksi kuntoutussuunnitelman avulla määrävälein ensisijaisesti sillä julkisen terveydenhuollon taholla, jossa narkolepsiaa hoidetaan ja seurataan.
Mielialatekijöiden huomioiminen hoito- ja kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa
Kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa on otettava huomioon potilaan ja hänen perheensä tarpeet eri ikä- ja kehitysvaiheissa, kuten kouluportaalta toiselle siirryttäessä. Kuntoutus ja muut tuen muodot kohdistuvat useimmiten arjen toimintaympäristöjen järjestämiseen.