Opiskele mahdollisimman paljon sairaudestasi. Sinun olisi hyvä tietää ainakin perustiedot, kuten sairauden nimi ja tyypilliset oireet. Erityisesti harvinaissairauksien kyseessä ollessa tämä on tärkeää, sillä sairautesi voi olla muille täysin tuntematon. Ole myös kiinnostunut hoidosta ja tutkimuksista - osaatko kertoa, mitä tutkimuksia sinulle tehdään vastaanoton yhteydessä ja miksi? Opettele hoitosi perustiedot kuten lääkitys: milloin ja kuinka lääkkeet tulee ottaa? Entä onko siinä muuta huomioitavaa?
Luota vain luotettavaan ja ajankohtaiseen tietoon. Luotettavan tiedon saat sinua hoitavilta ammattilaisilta sekä esimerkiksi Terveyskylän sivustolta. Löydätkö oman sairautesi Harvinaissairauksien Tautiryhmät -osiosta?
Vastaanotolla keskustele avoimesti hoitohenkilökunnan kanssa. Keskity kuuntelemaan ja kysy rohkeasti kaikesta, mikä sinulle jää epäselväksi.
Kerro läheisille
Kerro voinnistasi ja sairautesi hoidosta läheisille. Tieto auttaa heitä tukemaan sinua sekä helpottaa heidän mahdollista epätietoisuuttaan ja huolta tilanteestasi.
Pidä keskeinen tieto mukana
Lääkehoito on tärkeä osa monien sairauksien hoitoa. On tärkeää olla itse siitä ajan tasalla ja toteuttaa sitä oikein. Pidä mukanasi sairaudestasi ja/tai lääkityksestäsi kertova kortti tai muu tunniste. Näin tiedot ovat aina käytettävissä myös tilanteissa, joissa et itse voi kertoa asiasta, vaikka se olisi oleellista. Erityisen tärkeää tiedon mukana pitäminen on sairauksissa, joissa tavanomainen hoito voi aiheuttaa vaaratilanteita. Korttiin voi kirjata myös keskeisen hoitopaikan nimen helpottamaan hoitohenkilökunnan konsultaatiota.
Muista ottaa tiedot mukaan myös matkalle. Ulkomaille matkustettaessa tiedot olisi hyvä olla englanniksi.