Siirry sivun sisältöön
Tutustu taloihin Omapolku TerveyskyläPRO
Talot
Aivotalo

Tukea ja tietoa aivojen terveydestä ja aikuisten aivosairauksista.

Allergia- ja astmatalo

Hyödyllistä ja tutkittua tietoa astman ja allergioiden oireista ja hoidosta. Itsehoito-ohjeita.

Diabetestalo

Diabetestalosta löydät tietoa, tukea ja palveluita, kun haluat perehtyä diabetekseen ja sen omahoito...on.

Elinsiirtotalo

Tietoa elinluovutuksesta sekä tukea ja tietoa aikuisten ja lasten elinsiirroista.

Genetiikan ja harvinaissairauksien talo

Tietoa harvinaisista sairauksista ja tukea sairastaville sekä heidän läheisille.

Haavatalo

Tietoa erilaisista haavoista ja tukea niiden hoitoon. Potilaiden, läheisten ja ammattilaisten yhteis...työn edistäjä.

Ihotautitalo

Tietoa erilaisista ihosairauksista ja tukea niiden hoitoon. Potilaiden, läheisten ja ammattilaisten ...yhteistyön edistäjä.

Ikätalo

Apua arkeen ja terveyden ylläpitoon yli 65-vuotiaille ja heidän läheisilleen.

Infektiotalo

Tietoa infektiotaudeista ja niiden ehkäisystä sekä tukea infektiosairauksien alalla hoidossa olevill...e potilaille.

Keuhkotalo

Luotettavaa tietoa erilaisista keuhkosairauksista ja vinkkejä itsehoitoon.

Kivunhallintatalo

Tietoa erilaisista kiputilanteista ja kivun hoidosta. Itsehoito-ohjeita ja tukea potilaille ja lähei...sille.

Kuntoutumistalo

Tietoa ja tukea omaehtoiseen kuntoutumiseen, suuri määrä ohjeita ja oppaita potilaille ja läheisille....

Kuulotalo

Lastentalo

Tietoa lasten sairauksista, hoidosta ja hoitoon valmistautumisesta lapsille ja heidän läheisilleen.

Leikkaukseen tulijan talo

Ohjeita ja vinkkejä leikkaukseen valmistautumiseen ja siitä toipumiseen.

Lääketalo

Tietoa lääkityksestä, lääkkeiden oikeasta käytöstä ja ongelmatilanteista.

Mielenterveystalo

Tietoa ja tukea aikuisten, nuorten ja lasten mielenterveysasioista. Itsehoitoa ja terapeutin etähoit...oa täysi-ikäisille.

Miestalo

Tietoa miesten terveyteen liittyvistä ongelmista ja tukea niiden hoitoon.

Munuaistalo

Tietoa munuaissairauksista, niiden ennalta ehkäisystä, hoidosta ja munuaissiirteistä.

Naistalo

Tietoa ja tukea naistentauteihin, synnytyksiin ja lapsettomuuden hoitoon liittyen naisille, perheill...e ja ammattilaisille.

Niveltalo

Tietoa nivelvaivoista ja vammoista: ohjeita liikuntaan, ennaltaehkäisyyn ja kivunlievitykseen sekä t...ietoa leikkaushoidosta.

Nuortentalo

Tietoa nuoren hoidon siirtymisestä aikuispuolelle, tukea omahoitoon, vertaistukea ja tietoa nuorille... suunnatuista palveluista

Painonhallintatalo

Tutkittua tietoa ja tukea lihavuuden hoitoon ja terveelliseen laihduttamiseen ja painonhallintaan.

Palliatiivinen talo

Tietoa aikuisten palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta. Tukea parantumattomasti sairaille poti...laille ja heidän läheisille.

Päivystystalo

Apua äkillisiin terveysongelmiin, neuvoja itsehoitoon ja ohjausta ja tukea päivystyspalveluihin hake...utumisessa.

Reumatalo

Tutkittua tietoa reumataudeista, vinkkejä reumatautien itsehoitoon ja reumatologisiin erityistilante...isiin.

Silmäsairauksien talo

Luotettavaa tietoa silmäsairauksista ja –oireista sekä tutkimuksista ja hoitotoimenpiteistä kaikenik...äisille. Ohjeita ja vinkkejä potilaille ja läheisille.

Sydänsairauksien talo

Tietoa aikuisten sydänsairauksista, niiden hoidosta ja toimenpiteistä sekä ennalta ehkäisystä.

Syöpätalo

Tietoa useista eri syöpäsairauksista, syöpätautien uusimmista hoidoista ja tutkimuksista.

Tutkimukseen tulijan talo

Tutkimukseen tulijan talo on terveydenhuollon ammattilaisten kehittämä palvelu, joka tarjoaa tukea j...a ajantasaista tietoa laboratorio- ja kuvantamistutkimuksista.

Vatsatalo

Vatsatalosta löydät tietoa vatsan ja suoliston oireista, sairauksista, hoitoon hakeutumisesta, tutki...muksista ja hoidosta.

Verisuonitalo

Tutkittua tietoa verisuonista, suonikohjuista, katkokävelystä ja vatsa-aortasta, vinkkejä verisuonte...n terveyden edistämiseen.

Vertaistalo

Vinkkejä ja yhteystietoja vertaistukipalveluihin, kokemustarinoita sekä vertaisvideoita sairastuneil...le ja heidän läheisilleen.

Terveyskylä.fi - Etusivulle
Hae
På svenska
Terveyskylä.fi - Etusivulle
På svenska
Hae
  • TietoaTällä hetkellä valittu
    • Harvinaissairauksista ja genetiikasta
      • Harvinaissairauksien kirjo
      • Harvinaisten ja geneettisten sairauksien maantieteellinen vaihtelu
      • Sairauksien periytyminen
        • Tietoa sairauksien perinnöllisyydestä
        • Tavallisimmat-sairauden-periytymistavat
        • Sairauksien periytymistavat: vallitseva periytyminen
        • Sairauksien periytymistavat: peittyvä periytyminen
        • Sairauksien periytymistavat: X-kromosominen periytyminen
      • Perinnöllisyysneuvonta
        • Perinnöllisyysneuvonnan tavoitteet
        • Mistä neuvontaa ja tukea perinnöllisyyden selvittelyyn?
      • Perimän tutkimukset ja harvinaissairauksien diagnostiikka
        • Oirekuva-harvinaisdiagnoosin-perustana
        • Milloin tehdään perimän tutkimuksia?
        • Perimän tutkimusmenetelmän valinta
        • Perimän tutkimusmenetelmät: molekyylikaryotyypitys
        • Perimän tutkimusmenetelmät: geenipaneelit
        • Perimän tutkimusmenetelmät: eksomisekvensointi
        • Geneettisen diagnostiikan haasteita
      • Harvinaissairauksien tieteellinen tutkimus
        • Harvinaissairauksien tutkimus kehittämistyön perustana
        • Harvinaissairas osana tutkimustyötä
        • Biopankit - tärkeä osa tutkimus- ja kehittämistyötä
      • Genetiikan sanasto
    • Harvinaislääkkeet
      • Lääkehoito harvinaissairauksissa
      • Harvinaislääkkeiden kehitystyö
      • Harvinaissairauksien geenihoidot
    • Harvinaissairauden hoitopaikat
      • Hoitopaikan porrastus harvinaissairauksissa
      • Harvinaissairauden hoitopaikan valinta kotimaassa
      • Harvinaissairauden hoito yli maan rajojen
    • Eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot
  • Tautiryhmät
    • Harvinaiset aineenvaihduntasairaudet​​
      • Yleistietoa harvinaisista aineenvaihduntasairauksista
      • Harvinaisten aineenvaihduntasairauksien hakukone
      • Aikuisen omahoito: Aineenvaihduntasairauksien ensiapujuoma
    • Harvinaiset endokrinologiset sairaudet
      • Yleistietoa harvinaisista endokrinologisista sairauksista
      • Harvinaisten endokrinologisten sairauksien hakukone
    • Harvinaiset epilepsiat
      • Yleistietoa harvinaisista epilepsioista
      • Harvinaisten epilepsioiden hakukone
      • Harvinaisten epilepsioiden tutkimuksia
    • Harvinaiset ihosairaudet
      • Yleistietoa harvinaisista ihosairauksista
      • Harvinaisten ihosairauksien hakukone
      • Harvinaisten ihosairauksien diagnosointi ja hoito
    • Lasten elinsiirrot
    • Harvinaiset lihas-hermosairaudet
      • Yleistietoa harvinaisista lihas-hermosairauksista
      • ​Harvinaisten lihas-hermosairauksien hakukone
      • Harvinaisten lihas-hermosairauksien tutkiminen
      • Liikunta harvinaisissa lihas-hermosairauksissa
      • Kuntoutuminen harvinaisissa lihas-hermosairauksissa
      • Fysioterapia harvinaisissa lihas-hermosairauksissa
      • Perinnöllisyysneuvonta harvinaisissa lihas-hermosairauksissa
    • Harvinaiset luustosairaudet
      • Yleistietoa harvinaisista luustosairauksista
      • Harvinaisten luustosairauksien hakukone
    • Harvinaiset munuaissairaudet
      • Yleistietoa harvinaisista munuaissairauksista
      • Harvinaisten munuaissairauksien hakukone
    • Harvinaiset suonipoikkeavuudet
      • Yleistietoa harvinaisista suonipoikkeavuuksista
      • Harvinaisten suonipoikkeavuuksien hakukone
      • Harvinaisten suonipoikkeavuuksien tutkimus ja hoito
    • Harvinaiset sydänsairaudet
      • Yleistietoa harvinaisista sydänsairauksista
      • Harvinaisten sydänsairauksien hakukone
      • Harvinaisten sydänsairauksien tutkimus ja hoito
      • Sydänlapsen ravitsemus
      • Sydänlapsen liikunta
    • Harvinaissairaudet muualla Terveyskylässä
  • Tukea
    • Kun lapsella on harvinaissairaus
      • Harvinaissairaan lapsen vanhempien tunteet ja jaksaminen
      • Harvinaissairaan lapsen vanhemmuus ja sisaruus
        • Lapsen harvinaissairaus vaikuttaa koko perheen arkeen
        • Vanhempien sopeutuminen lapsen harvinaissairauteen
        • Harvinaissairaus ja vanhempien rooli
        • Harvinaissairaus ja terveet sisarukset
      • Harvinaissairaan lapsen tulo sairaalaan
      • Lapsen harvinaissairaus ja liikunta
    • Harvinaissairaus ja nuoruuden haasteet
      • Tukea harvinaissairaan nuoren vanhemmuuteen
      • Harvinaisesta nuoresta aikuiseksi
      • Harvinaissairaan nuoren hoidon siirtyminen aikuispuolelle
        • Hoidon siirtymäajankohta harvinaissairauksissa
        • Harvinaissairauden hoidon siirtyessä
        • Aikuispuolen vastaanottotoiminta harvinaissairauksissa
        • Tunne harvinainen sairautesi
        • Toteuta harvinaissairautesi lääkehoito suunnitellusti
    • Harvinaissairaus aikuisiässä
      • Yksinelävä aikuinen ja harvinaissairaus
      • Harvinaissairauden vaikutus parisuhteeseen
      • Harvinaissairaus koskee myös puolisoa
      • Harvinaissairauden vaikutus seksuaalisuuteen
      • Perhesuunnittelu ja harvinaissairaus
      • Harvinaissairaus ja raskaus
        • Harvinaissairaus ja raskaus: sikiödiagnostiikka
        • Harvinaissairaus ja raskaus: seulontatutkimukset
        • Harvinaissairaus ja raskaus: sikiön jatkotutkimukset
        • Harvinaissairaus ja raskaus: alkiodiagnostiikka vaihtoehtona
        • Harvinaissairaus ja raskaus: poikkeavat tutkimustulokset
      • Työelämä harvinaissairaana
    • Harvinaissairaan läheiselle
      • Harvinaissairaan läheisenä
      • Harvinaissairaan läheinen – huolehdi itsestäsi
  • Tukipalvelut
    • Sosiaalipalvelut ja harvinaissairaus
      • Sosiaalietuudet harvinaissairaan talouden turvana
      • Terveyssosiaalityö harvinaissairaan tukena
      • Terveyssosiaalityö harvinaissairaan lapsen perheen tukena
    • Kuntoutuspalvelut ja harvinaissairaus
      • Valmennus tukee harvinaissairaan sopeutumista uuteen
      • Kuntoutus ja harvinaissairaus
    • Vertaistuki ja harvinaissairaus
      • Vertaisilta tukea harvinaissairaan arkeen
      • Mistä vertaistukea harvinaissairaalle
      • Kokemustarinoita harvinaissairauksista
        • Erakoitumisesta toiveikkuuteen
        • Gaucherin tauti johti ammatinvaihtoon
        • Haluan elämän, joka jättää sairauden varjoonsa
        • Harvinaissairaita on kuunneltava
        • Isällä todettiin Huntingtonin tauti
        • Jonna sairastaa trimetyyliaminuriaa
        • Jouko ja osteogenesis imperfecta
        • Kaksi harvinaissairautta yhtä aikaa
        • Kasperilla on Klippel-Trenaunay-Weber-oireyhtymä
        • Kipu on läsnä koko ajan
        • Marialla on HAE
        • Paulan pojalla on Angelmanin oireyhtymä
        • Petralla on meningomyeloseele ja hydrokefalia
        • Pitkä tie näkeväksi
        • Ronjalla on EDS ja MS-tauti
        • Saimilla on hypogammaglobulinemia
        • Sairaus on ollut pitkä koulu
        • Sari ja akustikusneurinooma
        • Tarulla on Turnerin oireyhtymä
        • Tuulalla on neurofibromatoosi
        • Vauvalla todettiin tuberoosiskleroosi
        • Vertaistuki pitää hengissä
        • Viljalla on Fabryn tauti
        • Voimaa potilasyhdistyksistä
      • Harvinaissairauksien vertaisvideot
    • Harvinaissairauksien järjestöt ja yhdistykset
      • Harvinaissairauksien järjestöistä ja yhdistyksistä tukea ja tietoa
      • Keskeiset kolmannen sektorin harvinaistoimijat
  • Oppaat
    • Albinismi-opas
      • Johdanto albinismi-oppaaseen
      • Albinismin eri ilmiasut
        • Okulokutaaninen albinismi
        • Okulaarinen albinismi
        • Oireyhtymiin liittyvä albinismi
      • Albinismin perinnöllisyys
        • Albinismia aiheuttavien geenien moninaisuus
        • Tunnetut periytymisen muodot albinismissa
      • Albinismi ja näkö
        • Mitä normaali näkö on?
        • Näkökyky ihmisillä, joilla on albinismi
      • Albinismin ilmeneminen ulkonäössä
      • Albinismin diagnoosi
        • Albinismin kliininen diagnoosi
        • Geenitestiin perustuva albinismidiagnoosi​​​​​​​
      • Albinismia sairastavan tutkimus ja hoito​
        • Albinismia sairastavan tutkiminen
        • Silmävärveen ja karsastuksen leikkaushoito albinismissa
      • Elämä albinismin kanssa
        • Albinismia sairastavan ihon suojaaminen
        • Albinismia sairastavan näkövammaisen apuvälineet
        • Tukea albinismia sairastavan koulunkäyntiin​​
        • Vertaistukea albinismia sairastaville
      • Oppaan lähteet​​
      • Albinismi-sanasto
    • Opas harvinaisen sairauden diagnoosin saaneelle
      • Harvinaissairaan opas: Tervetuloa
      • Harvinaissairaan opas: Tiedonhaku
        • Harvinaissairaan opas: Harjoituksia tiedonhakuun
      • Harvinaissairaan opas: Kriisireaktio
        • Harvinaissairaan opas: Sokkivaihe
        • Harvinaissairaan opas: Reaktiovaihe
        • Harvinaissairaan opas: Käsittelyvaihe
        • Harvinaissairaan opas: Sopeutumisvaihe
        • Harvinaissairaan opas: Harjoituksia kriisireaktiosta
      • Harvinaissairaan opas: Tunteet
        • Harvinaissairaan opas: Tunteet kriisissä
        • Harvinaissairaan opas: Tunnetaidot
        • Harvinaissairaan opas: Tunteiden ilmaisu
        • Harvinaissairaan opas: Harjoituksia tunteista
      • Harvinaissairaan opas: Huolehdi voimavaroistasi
        • Harvinaissairaan opas: Harjoituksia voimavaroista
      • Harvinaissairaan opas: Tuen saaminen
        • Harvinaissairaan opas: Harjoituksia tuen pyytämisestä ja saamisesta
      • Harvinaissairaan opas: Käsitys itsestäsi
        • Harvinaissairaan opas: Harjoitus omista vahvuuksista
      • Harvinaissairaan opas: Oma tarinasi
    • Suhtautuminen harvinaissairauteen
      • Suhtautuminen harvinaissairauteen: Tietoa kriisireaktiosta
      • Suhtautuminen harvinaissairauteen: Sopeutumisen tueksi
      • Suhtautuminen harvinaissairauteen: Jaksamisen tueksi
    • Itsehoito-oppaita muualla Terveyskylässä
  • Tietovisat
    • Harvinaissairauksien tietovisa
    • Sydänvikavisa
  • Palvelut
    • Tietoa Genetiikan ja harvinaissairauksien -talosta
    • Genetiikan ja harvinaissairauksien palvelut HUS-alueella
      • Genetiikan palvelut HUS-alueella
      • Harvinaissairauksien hoito HUS-alueella
    • Genetiikan ja harvinaissairauksien palvelut KYS-alueella
      • Genetiikan palvelut KYS-alueella
      • Harvinaissairauksien hoito KYS-alueella
    • Genetiikan ja harvinaissairauksien palvelut OYS-alueella
      • Genetiikan palvelut OYS-alueella
      • Harvinaissairauksien hoito OYS-alueella
    • Genetiikan ja harvinaissairauksien palvelut Tays-alueella
      • Genetiikan palvelut Tays-alueella
      • Harvinaissairauksien hoito Tays-alueella
    • Genetiikan ja harvinaissairauksien palvelut Tyks-alueella
      • Genetiikan palvelut Tyks-alueella
      • Harvinaissairauksien hoito Tyks-alueella
  • Ajankohtaista
  • Ammattilaiset
    • Harvinaissairauksien tunnistaminen ja hoito TerveyskyläPRO-palvelussa
    • Hyödynnä Genetiikan ja harvinaissairauksien taloa potilastyössä
Kuuntele

Harvinaissairauksien tieteellinen tutkimus

Sivun sisältö

Sairauden harvinaisuus aiheuttaa isoja haasteita sen tieteelliselle tutkimiselle, jolle esimerkiksi hoidon kehittäminen perustuu.

Kuva Otsikko. Lisää linkki otsikkoon
Harvinaissairauksien tutkimus kehittämistyön perustana
Harvinaissairas osana tutkimustyötä
Biopankit – tärkeä osa tutkimus- ja kehittämistyötä
Moduulin asetukset
Palstoja (1-4)4
Aakkosjärjestys (Kyllä/Ei)Ei

Mikä on Terveyskylä?

Terveyskylä tarjoaa tietoa ja tukea kaikille, hoitoa potilaille ja työkaluja ammattilaisille. Julkisen verkkopalvelun sisällön ovat tuottaneet sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntijat yhdessä potilaiden ja asukkaiden kanssa.

Palvelun tuottajat ja yhteistyökumppanit

Ota yhteyttä

  • Anna palautetta
  • Tilaa uutiskirje
  • Yhteystiedot

Seuraa keskustelua somessa #terveyskylä

Facebook Twitter
  • Tietoa palvelusta
  • Henkilötietojen käsittely
  • Terveyskylän saavutettavuus