”Minulla on harvinainen vasta-ainepuutos, CVI- tauti ja hypogammaglobulinemia. Sairaudessa tyypillisesti useatkin veressä näkyvät vasta-aineet ovat alle viitearvojen. Minun vasta-ainearvoni ovat niin alhaiset, että niitä ei pystytä edes mittaamaan.
Tyypillistä on se, että sairaus alkaa murrosiässä tai vähän vanhempana. Immuunipuutos voi näkyä vasta kun joutuu tekemisiin infektioiden kanssa. Kohdallani infektiokierre alkoi kun menin naimisiin ja saimme ensimmäisen lapsen vuonna 1992. Lasten infektiot tarttuivat helposti minuun.
Elämä meni vähän heikosti ennen diagnoosia. Olin yrittäjä, mutta lopulta en enää pystynyt tekemään töitä. Vuonna 2006 olin jo niin kipeä, etten pystynyt enää tekemään oikein mitään. Siitä lähtien olen ollut oikeastaan työttömänä.
Diagnoosin saaminen kesti siis lähes parikymmentä vuotta, sain sen vasta vuonna 2009. Jos olisin saanut diagnoosin aiemmin, niin oikea lääkitys olisi löytynyt nopeammin ja ongelmiakin olisi tullut vähemmän. Hoitopolusta onkin vaikea sanoa mitään hyvää. Nyt olen saanut uutta lääkettä, jonka toivon auttavan. Toivon pääseväni takaisin töihin.
Tätä sairautta ei oikein tunnisteta Kelassa. En siis saa tukia tai kuntoutusta, ainoastaan lääkekorvaukset. Kela maksaa kuitenkin kalliin ”gammaglobuliinilääkitykseni” (vasta-ainehoito) kokonaan. Se on tärkeä asia, sillä lääkkeet maksavat monta kymmentä tuhatta euroa vuodessa.
Perheelle on järkyttävää, kun olen aina kipeä ja kotona. Pelkoa aiheuttaa myös se, että sairaus on perinnöllinen. Veljelläni on sama sairaus. Yhdellä lapsistani on IgA-puutos, eli täytyy tarkkailla, puhkeaako sairaus myös hänelle.
Sairauteni johti aluksi erakoitumiseen, kun en lopulta mielelläni liikkunut missään infektioiden takia. Kaverit jäivät pikkuhiljaa. Sukulaistenkaan luona en pystynyt käymään, kun heti tulin kipeäksi.
Olen Suomen immuunipuutospotilaiden yhdistys ry:n puheenjohtaja. Toivon tämän sairauden tulevan tunnetuksi, sillä jos joutuu pitkään olemaan ilman diagnoosia, se voi johtaa pahimmillaan kuolemaan. Lääkäreiden tulisi tunnistaa immuunipuutos.
Terveiseni muille sairastuneille on, että toivoa ei kannata menettää. Aina voi löytyä uusia lääkkeitä. Kannattaa yrittää pysyä positiivisena, huolehtia kunnostaan ja jaksamisestaan. Itse yritän liikkua paljon parempina päivinä. Ei saa kuitenkaan vaatia itseltään liikoja.”
Tämä kokemuskertomus kuuluu "Harvinaisia kertomuksia" -sarjaan, joka on tuotettu hyvässä yhteistyössä Harso ry:n kanssa.