"Neurofibromatoosi on harvinainen, perinnöllinen sairaus, joka altistaa aivo- ja selkäydinkasvaimille. Siihen voi liittyä myös oppimisvaikeuksia ja kömpelyyttä. Minulla sairauden oireita ovat maitokahviläiskät, kasvoissa olevat muodonmuutokset ja näppylät. Sairaus aiheuttaa myös kilpirauhasen toiminnanhäiriöitä. Oireet ovat kuitenkin hyvin yksilöllisiä.
Sairaus heikentää tasapainoani, liikkuminen on hankalaa, jomottaa joka paikkaan. Niin kauan kuin pystyn liikkumaan omilla jaloillani, niin kaikki on hyvin. Kuljen kepin kanssa
Usein sairaus varmistuu ennen kouluikää. Itse sain tietää sairaudestani vasta aikuisena, seitsemänkymmentäluvun alussa. Silloin siitä käytettiin nimeä von Reclinghausenin tauti. Vuonna 1978 jouduin isoon leikkaukseen, kun kaularankaani kasvoi hermokudoskasvain. Halvaannuin väliaikaisesti ja jouduin opettelemaan kävelyn uudestaan. Sen jälkeen minulla on ollut tasaisesti isoja leikkauksia. Yhdeksänkymmentäluvun alussa sairaudesta alettiin käyttää nimeä neurofibromatoosi.
Neurokirurgian leikkausmuodot kehittyvät todella nopeasti. 1970- ja 80-luvulla oli toisin. Muita hoitoja en ole juurikaan saanut. Minulla on useissa paikoissa hermokudoskasvaimia, joita ei voi leikata. Perusterveydenhuollossa kaikki on sujunut hyvin.
Sairauttani on vaikea muiden ymmärtää. Hoidan paljon itse itseäni. Suomen Neurofibromatoosiyhdistyksen kautta saan ymmärrystä."