Harvinaissairauksien vertaisvideot

Aikuisiällä puhkeava harvinaissairaus vaikuttaa usein työkykyyn.

Harvinaissairaus ja siihen liittyvät ennakkoluulot voivat vaikuttaa työuraan.

Harvinaissairaus voi vaikuttaa arkeen ja valintoihin monin eri tavoin.

Synnynnäisen ihosairauden vuoksi ihon rasvaus on tärkeä osa jokapäiväistä elämää.

Ultraharvinaisen oireyhtymän oireista vain osa näkyy ulospäin. Sairaus ei estä rohkeaa elämää.

Diagnoosin saaminen ja hoidon aloitus helpotti. Samaa sairautta sairastava läheinen tukena.

Sairastuneelle kertyy tietoa sairaudesta ja arjesta sen kanssa. Yhdistys tiedon jakelureittinä.

On tärkeää oppia elämään sairauden kanssa. Mutta voiko vakavasti sairas olla liian reipas?

Takayasun arteriitti opetti armollisuutta. Kansainvälisestä facebook-ryhmästä vertaistukea.

Vertaistukijaksi, koska sairautta ei tunnettu. Vertaistoiminnasta toivoa ja kokemustietoa.

Sairaus muutti yllättäen elämän. Nuorten aikuisten vertaistukiryhmästä tukea uuteen arkeen.

Lapsen kampurajalka, tiedon ja vertaistuen puute sai vanhemmat perustamaan potilasyhdistyksen.