Tiedetään, että hyvä vanhemmuus, riittävä vanhempien sopeutuminen ja jaksaminen, sekä vakaa kotitilanne suojaavat sairastunutta perheenjäsentä liialliselta stressiltä. Harvinaissairauden ilmetessä kaikki osapuolet ovat kuitenkin muutoksen ja sen tuoman epävarmuuden edessä. Sairauden myötä monet tulevaisuuden suunnitelmat ja haaveet sekä perheen vallitseva päiväjärjestys tulevat toisenlaisiksi kuin aiemmin oli suunniteltu.
Tieto lapsen sairaudesta on kriisi perheessä. Jokaiselle perheenjäsenelle tiedon vastaanottaminen on erilainen kokemus ja jokainen heistä käsittelee tilannetta omalla tavallaan. Tieto harvinaissairaudesta vaikuttaa perheenjäseniin emotionaalisesti, mutta se saattaa vaikuttaa merkittävästi myös perheen arkeen.
Lapsiperhe on kokonaisuus, jossa muutokset sen jäsenten elämäntilanteissa, kuten kouluun meno, vaikuttavat yhteiseen arkeen. Perheen arjen sujumisen kannalta on merkittävää sen jäsenten voimavarat sekä se, miten tarjolla olevat tukipalvelut kohtaavat perheen tarpeiden ja tavoitteiden kanssa. Muutokset sairastuneen voinissa tai tarjolla olevissa tukipalveluissa vaikuttavat yksilöllisesti perheen arjen sujumiseen sekä sen jäsenten hyvinvointiin.
Tarjolla olevista tukipalveluista saa tietoa esimerkiksi sairaaloiden terveyssosiaalityöntekijöiltä ja kuntouksen ammattilaisilta. Tietoa niistä saa myös potilasjärjestöiltä ja Kelasta.