Työ tarjoaa toimeentulon lisäksi mahdollisuuden osallisuuteen, itsensä toteuttamiseen ja sosiaalisiin suhteisiin. Harvinainen sairaus tai vamma voi vaikuttaa työnhakuun ja sopivan työn löytämiseen, mutta työelämässä on monia erilaisia vaihtoehtoja. Omat vahvuudet, kiinnostuksen kohteet ja toimintakyky auttavat löytämään itselle sopivan työn tai opiskelupolun.
Sairauden tai vamman aiheuttamat toimintarajoitteet voivat vaikuttaa siihen, millaiset työtehtävät sopivat parhaiten. Esimerkiksi fyysisesti raskas työ ei välttämättä ole mahdollista, mutta muunlaiset tehtävät voivat soveltua hyvin. Tärkeää on tunnistaa omat voimavarat, osaaminen ja kiinnostuksen kohteet sekä pohtia, millaisessa työssä ne pääsevät parhaiten käyttöön.
Tuki työssä ja työnhaussa
Työskentelyä voidaan usein tukea erilaisilla apuvälineillä, työjärjestelyillä tai joustavilla työaikaratkaisuilla. Työnantaja voi saada tukea vammaisen, osatyökykyisen tai pitkäaikaissairaan henkilön rekrytointiin ja työllistämiseen. Koska kaikki työnantajat eivät tunne tarjolla olevia tukimuotoja, työnhakijan oma aktiivisuus niiden esille tuomisessa voi olla hyödyksi.
Jos sairaus tai vamma vaikuttaa työn tekemiseen, asiasta kannattaa keskustella työnantajan kanssa. Omasta tilanteesta voi kertoa lyhyesti ja myönteisellä tavalla sekä tuoda esiin osaamistaan, vahvuuksiaan ja sitä, mitä voi tarjota työntekijänä.
Kokemuksia työelämästä -videolla Lyhytkasvuiset ry:n entinen puheenjohtaja jakaa omiin ja yhdistyksen jäsenten kokemuksiin perustuvia näkökulmia työnhakuun, työhaastatteluihin ja työelämässä toimimiseen. Videolla käsitellään myös sitä, miten harvinainen sairaus ja siihen liittyvät ennakkoluulot voivat vaikuttaa työuraan.
Muuttunut työkyky ja ammatillinen kuntoutus
Jos sairaus tai vamma estää palaamasta aiempaan työhön tai koulutukseen, ammatillinen kuntoutus voi auttaa löytämään uusia ratkaisuja työelämässä jatkamiseen tai sinne palaamiseen. Sen tavoitteena on tukea työkykyä, työssä jaksamista, ammatillista osaamista ja mahdollisuuksia työllistyä tai säilyttää työpaikka.
Ammatillinen kuntoutus voi sisältää esimerkiksi:
ammatinvalinnanohjausta
koulutuskokeiluja
työhönvalmennusta
ammatillista koulutusta
työhön sijoittumisen tukea
opiskeluun tai työhön liittyviä apuvälineitä
työolosuhteiden järjestelytukea.
Tarvittaessa ammatilliseen kuntoutukseen voidaan yhdistää myös lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja. Ammatillista kuntoutusta järjestävät muun muassa Kela, työeläkelaitokset, vakuutusyhtiöt, työ- ja elinkeinopalvelut sekä ammatilliset oppilaitokset.