Eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot

Eurooppalaiset osaamisverkostot edistävät harvinaissairauksien diagnostiikkaa, hoitoa ja tutkimusta. Niiden keskeinen tehtävä on tukea osaamista harvinaispotilaiden kotimaassa.

EU ja monet Euroopan maat, mukaan lukien Suomi, ovat sitoutuneet kehittämään harvinaissairauksien diagnosointiin ja hoitoon liittyvää yhteistyötä. Vuonna 2017 toiminnan aloittaneet eurooppalaiset osaamisverkostot (European Reference Networks, ERN) kokoavat yhteen eurooppalaisia harvinaissairauksien asiantuntijoita. Osaamisverkostot käsittelevät niitä harvinaisia sairauksia, jotka edellyttävät pitkälle erikoistunutta hoitoa sekä osaamisen ja resurssien keskittämistä.

Tautiryhmittäin koottuja eurooppalaisia osaamisverkostoja on 24. Niissä on jäseninä yli 900 eri erikoisalojen terveydenhuollon yksikköä Euroopan eri maista. Suomessa kaikki yliopistolliset sairaalat osallistuvat ERN-toimintaan. Jäsenyyksiä suomalaisilla sairaanhoitopiireillä on toisen jäsenhaun jälkeen kaikissa tautiryhmissä.

Osaamisverkosto-toiminnan tavoitteet

Eurooppalaiset osaamisverkostot kehittävät yhdessä harvinaissairauksien hoitoa entistä tasaveroisemmaksi ja laadukkaammaksi. Osaamisverkosto-toiminnan kantava ajatus on koota ja kehittää osaamista erityisesti kaikkein harvinaisempien sairauksien tueksi. Osaamisverkostot tukevat erityisesti harvinaissairaiden hoitoa heidän kotimaassaan.

Osaamisverkostot eivät sinällään muuta harvinaissairaan potilaan hoitopolkua, vaan niiden tavoitteena on ohjata ja levittää harvinaissairauksien osaamista sekä kansallisella että Euroopan tasolla. Osaamisverkostot tukevat harvinaissairaiden potilaiden hoitoa muun muassa laatimalla yhteisiä hoitosuosituksia ja diagnoosipolkuja sekä järjestämällä virtuaalisia konsultaatioita.

Osaamisverkostojen konsultointi

Hoitava lääkäri toimii potilaan yhteyshenkilönä osaamisverkoston suuntaan. Tarvittaessa lääkäri ottaa yhteyttä suomalaiseen osaamisverkostojäseneen, jonka kanssa hän voi miettiä potilaan tilannetta (konsultoida). Osaamisverkoston suomalaisjäsenen on mahdollista ohjata konsultaatio edelleen eurooppalaiselle asiantuntijapaneelille. Tähän tarvitaan potilaan kirjallinen lupa.

Asiantuntijapaneelin muodostavat osaamisverkostoon kuuluvat eurooppalaiset asiantuntijat. Asiantuntijapaneelin kokoukset järjestetään käyttämällä suojattua verkkopohjaista konsultaatioalustaa (ClinicalPatient Management System, CPMS). EU-komission kehittämä alusta mahdollistaa tietoturvallisen keskustelun potilaan hoidosta ja diagnoosista.

Osaamisverkostot mukana tutkimus ja kehittämistyössä

Harvinaissairauksissa lääkkeellisen ja muun hoidon kehitystyötä on hidastanut vaikeus koota kliinisiin tutkimuksiin tarpeeksi potilaita. Osaamisverkostot edistävät tutkimustyötä aiempaa laajemmilla kliinisillä potilasryhmillä ja ovat mukana kehittämässä uusia lääkkeitä ja muita hoitomuotoja. Tutkimustyössä hyödynnetään osaamisverkostojen ylläpitämiä potilasrekistereitä.

Valitettavasti suomalaisten potilaiden tietoja ei anonymisoitunakaan ole lupa viedä ko. rekistereihin. Tämä hankaloittaa merkittävästi myös tutkimustoimintaan osallistumista. Tavoitteena on saada aikaan lain tulkinta- tai lakimuutos, joka mahdollistaa siirtää sellaisen rekisteritiedon, josta potilas ei mitenkään ole tunnistettavissa, osaamisverkostojen ylläpitämiin rekistereihin.

Osaamisen ja resurssien jakaminen

Harvinaisia sairauksia koskevan tiedon hajanaisuus ja kutakin yksittäistä sairautta sairastavien potilaiden vähäinen lukumäärä hankaloittavat sairauksien tunnistamista ja hoitoa. Eurooppalaiset osaamisverkostot kokoavat yhteen harvinaissairauksien asiantuntijoita. Kun asiantuntijat yhdistävät osaamistaan, tarjoavat sitä lääkäreiden käyttöön ja välittävät sitä edelleen, lääkäreiden osaaminen laajenee ja syvenee. Harvinaissairas hyötyy tästä tiedon ja osaamisen jakamisesta esimerkiksi nopeampana diagnoosina.

Osaamisverkostot kokoavat ja tuottavat harvinaissairauksiin ja niiden hoitoon liittyvää materiaalia myös ohjeiksi ja oppaiksi, jotka hyödyttävät ammattilaisia ja harvinaissairaita.

Osaamisverkostot tehostavat kalliiden resurssien käyttöä. Tällä nähdään olevan positiivinen vaikutus kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien kestävyyteen ja viime kädessä myös harvinaissairaan elämään.

Suomalaiset osaamisverkostojäsenyydet

Toisen jäsenhaun jälkeen vuonna 2021 suomalaisilla sairaanhoitopiireillä on jäsenyys kaikissa 24 eurooppalaisessa osaamisverkostossa. Osassa osaamisverkostoja Suomella on useampi kuin yksi jäsenyys.

Osaamisverkoston aihealue	Suomalaisjäsenyydet
ERN BOND; Luuston sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	Tyks
ERN CRANIO; Kraniofasiaalisia epämuodostumia sekä korva-, nenä-, ja kurkkutauteja käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	HUS
Endo-ERN; Endokrinologisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	HUS + Tyks + OYS
ERN EpiCARE; Epilepsiaa käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	KYS HUS + OYS
ERKNet; Munuaissairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	HUS
ERN-RND; Neurologisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	OYS + Tays + HUS
ERNICA; Harvinaiset ruuansulatuskanavan, vatsapeitteiden ja pallean kehityshäiriöt	HUS
ERN LUNG; Hengityselinsairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	Tyks + HUS + OYS
ERN Skin; Ihosairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	HUS
ERN EURACAN; Aikuisten syöpiä (kiinteät kasvaimet) käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	Tyks HUS + Tays
ERN EuroBloodNet; Hematologisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	HUS
ERN eUROGEN; Urogenitaalisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	HUS
ERN EURO-NMD; Neuromuskulaarisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	Tays HUS + OYS + Tyks
ERN EYE; Silmäsairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	HUS
ERN GENTURIS; Perinnöllisiä syöpäriskejä käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	TyksHUS + OYS
ERN GUARD-HEART; Sydänsairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	HUS
ERN ITHACA; Synnynnäisiä epämuodostumia ja harvinaisia kehitysvammoja käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	HUSOYS
MetabERN; Perinnöllisiä metabolisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	HUS + Tyks + Tays
ERN PaedCan; Lasten syöpiä (lastenhematologia ja -onkologia) käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	Tyks Tays KYS HUS + OYS
ERN RARE-LIVER Maksasairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	HUS
ERN ReCONNET; Sidekudos- ja tuki- ja liikuntaelinsairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	HUS + OYS + Tyks
ERN RITA; Immuunipuutos-, autoinflammaatio- ja autoimmuunisairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	HUS + Tyks + OYS
ERN TRANSPLANT-CHILD; Lasten elinsiirtoja käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	HUS
VASCERN; Harvinaisia monielimellisiä verisuonisairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto	HUS

European Reference Networks. Yleiskatsaus (Ec.europa.eu)
European Reference Networks. Verkostot (Ec.europa.eu)
ERN Animation clip for patients and health professionals (ec.europa.eu) Huom! Sivu linkin takana on englanniksi, mutta sivulla olevan videon kielen voi vaihtaa mm. suomeksi ja ruotsiksi.

Päivitetty 8.3.2022

Kyllä