EU ja monet Euroopan maat, mukaan lukien Suomi, ovat sitoutuneet kehittämään harvinaissairauksien diagnosointiin ja hoitoon liittyvää yhteistyötä. Vuonna 2017 toiminnan aloittaneet eurooppalaiset osaamisverkostot (European Reference Networks, ERN) kokoavat yhteen eurooppalaisia harvinaissairauksien asiantuntijoita. Osaamisverkostot käsittelevät niitä harvinaisia sairauksia, jotka edellyttävät pitkälle erikoistunutta hoitoa sekä osaamisen ja resurssien keskittämistä.
Tautiryhmittäin koottuja eurooppalaisia osaamisverkostoja on 24. Niissä on jäseninä yli 900 eri erikoisalojen terveydenhuollon yksikköä Euroopan eri maista. Suomessa kaikki yliopistolliset sairaalat osallistuvat ERN-toimintaan. Nykyisin niillä on jäsenyyksiä kaikissa tautiryhmissä.