Siirry sivun sisältöön

Eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot

Eurooppalaiset osaamisverkostot edistävät harvinaissairauksien diagnostiikkaa, hoitoa ja tutkimusta. Niiden keskeinen tehtävä on tukea osaamista harvinaispotilaiden kotimaassa.

EU ja monet Euroopan maat, mukaan lukien Suomi, ovat sitoutuneet kehittämään harvinaissairauksien diagnosointiin ja hoitoon liittyvää yhteistyötä. Vuonna 2017 toiminnan aloittaneet eurooppalaiset osaamisverkostot (European Reference Networks, ERN) kokoavat yhteen eurooppalaisia harvinaissairauksien asiantuntijoita. Osaamisverkostot käsittelevät niitä harvinaisia sairauksia, jotka edellyttävät pitkälle erikoistunutta hoitoa sekä osaamisen ja resurssien keskittämistä.

Tautiryhmittäin koottuja eurooppalaisia osaamisverkostoja on 24. Niissä on jäseninä yli 900 eri erikoisalojen terveydenhuollon yksikköä Euroopan eri maista. Suomessa kaikki yliopistolliset sairaalat osallistuvat ERN-toimintaan. Nykyisin niillä on jäsenyyksiä kaikissa tautiryhmissä.

Eurooppalaiset osaamisverkostot kehittävät yhdessä harvinaissairauksien hoitoa entistä tasaveroisemmaksi ja laadukkaammaksi. Osaamisverkosto-toiminnan kantava ajatus on koota ja kehittää osaamista erityisesti kaikkein harvinaisempien sairauksien tueksi. Osaamisverkostot tukevat erityisesti harvinaissairaiden hoitoa heidän kotimaassaan.

Osaamisverkostot eivät sinällään muuta harvinaissairaan potilaan hoitopolkua, vaan niiden tavoitteena on ohjata ja levittää harvinaissairauksien osaamista sekä kansallisella että Euroopan tasolla. Osaamisverkostot tukevat harvinaissairaiden potilaiden hoitoa muun muassa laatimalla yhteisiä hoitosuosituksia ja diagnoosipolkuja sekä järjestämällä virtuaalisia konsultaatioita.

Hoitava lääkäri toimii potilaan yhteyshenkilönä osaamisverkoston suuntaan. Tarvittaessa lääkäri ottaa yhteyttä suomalaiseen osaamisverkostojäseneen, jonka kanssa hän voi miettiä potilaan tilannetta (konsultoida). Osaamisverkoston suomalaisjäsenen on mahdollista ohjata konsultaatio edelleen eurooppalaiselle asiantuntijapaneelille. Tähän tarvitaan potilaan kirjallinen lupa.

Asiantuntijapaneelin muodostavat osaamisverkostoon kuuluvat eurooppalaiset asiantuntijat. Asiantuntijapaneelin kokoukset järjestetään käyttämällä suojattua verkkopohjaista konsultaatioalustaa (Clinical Patient Management System, CPMS). EU-komission kehittämä alusta mahdollistaa tietoturvallisen keskustelun potilaan hoidosta ja diagnoosista.

Harvinaissairauksissa lääkkeellisen ja muun hoidon kehitystyötä on hidastanut vaikeus koota kliinisiin tutkimuksiin tarpeeksi potilaita. Osaamisverkostot edistävät tutkimustyötä aiempaa laajemmilla kliinisillä potilasryhmillä ja ovat mukana kehittämässä uusia lääkkeitä ja muita hoitomuotoja. Tutkimustyössä hyödynnetään osaamisverkostojen ylläpitämiä potilasrekistereitä.

Harvinaisia sairauksia koskevan tiedon hajanaisuus ja kutakin yksittäistä sairautta sairastavien potilaiden vähäinen lukumäärä hankaloittavat sairauksien tunnistamista ja hoitoa. Eurooppalaiset osaamisverkostot kokoavat yhteen harvinaissairauksien asiantuntijoita. Kun asiantuntijat yhdistävät osaamistaan, tarjoavat sitä lääkäreiden käyttöön ja välittävät sitä edelleen, lääkäreiden osaaminen laajenee ja syvenee. Harvinaissairas hyötyy tästä tiedon ja osaamisen jakamisesta esimerkiksi nopeampana diagnoosina.

Osaamisverkostot kokoavat ja tuottavat harvinaissairauksiin ja niiden hoitoon liittyvää materiaalia myös ohjeiksi ja oppaiksi, jotka hyödyttävät ammattilaisia ja harvinaissairaita.

Osaamisverkostot tehostavat kalliiden resurssien käyttöä. Tällä nähdään olevan positiivinen vaikutus kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien kestävyyteen ja viime kädessä myös harvinaissairaan elämään.

Nykyisin suomalaisilla yliopistosairaaloilla on jäsenyys kaikissa 24 eurooppalaisessa osaamisverkostossa. Osassa osaamisverkostoja Suomella on useampi kuin yksi jäsenyys. Osa jäsenyyksistä on kahden tai useamman yliopistollisen sairaalan yhteisjäsenyyksiä.

Osaamisverkoston aihealue

Suomalaisjäsenyydet

ERN BOND; Luuston sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

Tyks

ERN CRANIO; Kraniofasiaalisia epämuodostumia sekä korva-, nenä-, ja kurkkutauteja käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

HUS

Endo-ERN; Endokrinologisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

HUS + Tyks + OYS

ERN EpiCARE; Epilepsiaa käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

KYS + HUS + OYS

ERKNet; Munuaissairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

HUS

ERN-RND; Neurologisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

OYS + Tays + HUS

ERNICA; Harvinaiset ruuansulatuskanavan, vatsapeitteiden ja pallean kehityshäiriöt

HUS

ERN LUNG; Hengityselinsairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

Tyks + HUS + OYS

ERN Skin; Ihosairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

HUS

ERN EURACAN; Aikuisten syöpiä (kiinteät kasvaimet) käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

Tyks + HUS + Tays

ERN EuroBloodNet; Hematologisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

HUS

ERN eUROGEN; Urogenitaalisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

HUS

ERN EURO-NMD; Neuromuskulaarisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

Tays + HUS + OYS + Tyks

ERN EYE; Silmäsairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

HUS

ERN GENTURIS; Perinnöllisiä syöpäriskejä käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

Tyks + HUS + OYS

ERN GUARD-HEART; Sydänsairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

HUS

ERN ITHACA; Synnynnäisiä rakennepoikkeavuuksia ja harvinaisia kehitysvammaoireyhtymiä käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

HUS + OYS

MetabERN; Perinnöllisiä metabolisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

HUS + Tyks + Tays

ERN PaedCan; Lasten syöpiä (lastenhematologia ja -onkologia) käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

Tyks + Tays + KYS + HUS + OYS

ERN RARE-LIVER Maksasairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

HUS

ERN ReCONNET; Sidekudos- ja tuki- ja liikuntaelinsairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

HUS + OYS + Tyks

ERN RITA; Immuunipuutos-, autoinflammaatio- ja autoimmuunisairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

HUS + Tyks + OYS

ERN TRANSPLANT-CHILD; Lasten elinsiirtoja käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

HUS

VASCERN; Harvinaisia monielimellisiä verisuonisairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto

HUS

Päivitetty 18.1.2024