Lapsen sairastaessa vanhempi voi joutua ajoittain luopumaan riittävistä yöunistaan, sosiaalisesta elämästään tai jopa omasta työstään. Perheen muut lapset joutuvat kenties joustamaan omista tarpeistaan ja mahdollisuudestaan saada riittävää huomiota vanhemmilta. Miten paljon perheenjäsenet joutuvat joustamaan tarpeistaan, riippuu paljolti lapsen sairauden vaikeusasteesta, tarjolla olevista tukipalveluista sekä perheen kokonaistilanteesta. Harvinaissairaan lapsen vanhemmilla arjen haasteita on tavanomaista enemmän, sillä he joutuvat pitämään yhteyttä mahdollisesti useaankin hoitopaikkaan ja viranomaistahoon. Lapsen asioiden hoitoon, kuten tukihakemusten tekoon, vanhemmat voivat joutua käyttämään hyvinkin paljon aikaa ja vaivaa.
Vanhemmat itsetunnon kehittymisen tukena
Pitkäaikaista somaattista sairautta potevan lapsen psykososiaaliseen kehitykseen vaikuttaa oleellisesti sairauden saama merkitys lapsen ja hänen läheistensä mielissä. Sairastunut lapsi tarvitsee kehitystasonsa mukaisesti tietoa sairaudestaan, sen vaikutuksista ja ennusteesta. Avoimuus ja mahdollisuus keskustella vanhemman kanssa vaikeistakin asioista lisää turvallisuuden tunnetta. Kun lapsi ottaa sairauteensa liittyvän asian esiin tai ilmaisee muutoin olevansa valmis puhumaan, on asiasta hyvä keskustella hänen kehitystasonsa mukaisella tavalla. Vaikeiden asioiden käsittely vie aikaa. Asioita on hyvä ottaa uudelleen puheeksi, kun lapsi on siihen jälleen valmis ja tarvittaessa oikaista lapselle syntyneitä virheellisiä käsityksiä.
Sairas lapsi on ennen kaikkea lapsi. Ilman vanhempien asettamia turvallisia rajoja lapsi ei välttämättä opi esimerkiksi jakamaan asioita ja toimimaan yhdessä toisten kanssa. Kun lapsen itseluottamus ja kiinnostus tulevaisuudesta muodostuu riittävän vahvaksi, hän pystyy kehityksen myötä vähitellen irrottautumaan vanhemmista ja luomaan omia sosiaalisia suhteita sekä ottamaan vastuuta sairautensa hoidosta ja kuntoutumisestaan.
Vanhemmat sosiaalisen kasvun tukena
Lapsuusiän krooninen sairaus saattaa muokata lapsen fyysisen ja psyykkisen kasvun lisäksi sosiaalista kehitystä ja kaverisuhteita. Lapselle on hyväksi, jos hän tottuu siihen, että perheenjäsenten lisäksi muutkin ihmiset voivat hoitaa häntä ja olla hänen kanssaan. Harvinaissairas lapsi kohtaa usein paljon terveydenhuollon ammattilaisia. Näiden vaihtuvien ihmisten kohtaaminen vaatii lapselta sopeutumiskykyä, mutta myös tukee sosiaalisuutta. Koulunkäynti ja harrastukset tukevat lapsen itsetuntoa ja sosiaalista kehitystä. Harvinaissairaan lapsen koulunkäyntiin, ja myöhemmin opiskeluun sekä ammatinvalintaan, voidaan tarvita erityissuunnittelua ja ulkopuolista tukea. Vanhemmilta nämä erityisjärjestelyt vaativat aktiivisuutta. Samalla lapsen tukeminen muutoksessa on tärkeää.
Tukea vanhemmille ja koko perheelle
Vanhemmat ovat lapselle tärkeitä tukihenkilöitä. Vanhempien sopeutuminen lapsen sairastamiseen, voimavarojen riittävyys sekä perheen arjen sujuvuus vaikuttavat kaikkien perheenjäsenten hyvinvointiin. Vanhemmille tukea ja tietoa tarjoaa Kela ja potilasjärjestöt muun muassa kurssien muodossa. Potilasjärjestöjen kautta löytyy myös vertaistukea, jonka monet vanhemmat kokevat tärkeäksi ajatusten, kokemusten ja arjen vinkkien vaihdon kannalta. Lastensairaaloiden henkilökunnasta vanhempien avuksi löytyy useita ammattilaisia, kuten terveyssosiaalityöntekijä, kuntoutusohjaaja ja psykiatrinen sairaanhoitaja. Lasta hoitavat lääkärit ja terapeutit kirjoittavat hakemuksiin tarvittavia lausuntoja, mutta heiltä kannattaa kysyä myös neuvoja.