Kokemustarinoita harvinaissairauksista
Harvinaissairautta sairastavien omakohtaisia kokemustarinoita elämisestä erilaisten harvinaissairauksien kanssa.
Erakoitumisesta toiveikkuuteenGaucherin tauti johti ammatinvaihtoonHaluan elämän, joka jättää sairauden varjoonsaHarvinaissairaita on kuunneltavaIsällä todettiin Huntingtonin tautiJonna sairastaa trimetyyliaminuriaaJouko ja osteogenesis imperfectaKaksi harvinaissairautta yhtä aikaaKasperilla on Klippel-Trenaunay-Weber-oireyhtymäKipu on läsnä koko ajan Marialla on HAEPaulan pojalla on Angelmanin oireyhtymäPetralla on meningomyeloseele ja hydrokefaliaPitkä tie näkeväksiRonjalla on EDS ja MS-tautiSaimilla on hypogammaglobulinemiaSairaus on ollut pitkä kouluSari ja akustikusneurinoomaTarulla on Turnerin oireyhtymäTuulalla on neurofibromatoosiVauvalla todettiin tuberoosiskleroosi Vertaistuki pitää hengissäViljalla on Fabryn tautiVoimaa potilasyhdistyksistä