Harvinaissairaan opas: Oma tarinasi

Millainen sinun tarinasi olisi, jos kertoisit sen omin sanoin?

Kuvittele, että kertoisit oman tarinasi. Voit myös kirjoittaa tarinasi tai pitää päiväkirjaa, jos se on sinulle luonteenomaista. Kuvittele tai kirjoita tarinaa ensin vain itsellesi. Se auttaa sinua jäsentämään ajatuksiasi ja sanoittamaan erilaisia tuntemuksia.

Kokemusten ja tunteiden sanoittaminen itselle, omassa sisäisessä puheessamme eli ajatuksissamme auttaa myös hyväksymään tunteet. On helpompi huomata myös, miten tunteet muuttuvat ja miten sanat vaikuttavat oman tarinamme sävyyn ja tunnelmaan.

Tässä sinulle muutamia kysymyksiä tarinasi sytykkeiksi:

  • Miten kertoisit lyhyesti oireistasi tai sairaudestasi?
  • Mikä on yllättänyt tai vaikuttanut sinuun eniten?
  • Mitkä asiat elämässäsi ovat sairauden myötä muutoksessa?
  • Mitkä asiat ovat säilyneet muuttumattomina?
  • Mikä sinua on auttanut jaksamaan kaikesta huolimatta?
  • Millaisista asioista saat edelleen voimavaroja sairaudestasi huolimatta?

Voit kirjoittaa tarinasi ensimmäisen version juuri tässä kohtaa polkuasi. Sovi sitten itsesi kanssa ajankohta, jolloin palaat lukemaan tarinasi uudestaan tai kuvittelet tarinasi uudestaan, vaikkapa 3 kuukauden päästä. On hyvä huomata, miten aika muovaa tarinaa ja siihen tulee uusia painotuksia. Mikä on muuttunut ja mikä on säilynyt ennallaan? Ja onko jotakin, jota haluaisit miettiä enemmän seuraavien kuukausien aikana.

Auttaisiko tarinasi muita?

Genetiikkajaharvinaiset.fi-sivustoa lukevat tuhannet sairastuneet ja harvinaisista sairauksista kiinnostuneet. Haluaisitko jakaa tarinasi muille ehkä auttaaksesi heitäkin käsittelemään elämänvaihettaan?

Lähetä tarinasi sähköpostitse harvinaissairaudet(at)hus.fi.

Valitsemme julkaistavat tarinat kuukausittain. Mikäli tarinasi julkaistaan, lähetämme siitä sinulle tiedon etukäteen sekä mahdollisesti editoidun version tarinastasi hyväksyttäväksesi.

Päivitetty  2.5.2022

Kyllä