Harvinaisen sairauden nimi voi olla täysin outo, eikä lääkärin vastaanotolla osaa heti kysyä tarpeeksi. Kun epäillään erilaisia oudolta kuulostavia sairauksia, diagnoosia ei löydy tai diagnoosista kuulee vastaanotolla, voi olo olla ensin tyrmistynyt ja epäuskoinen.
Joskus hoitava taho antaa ohjeen, että tietoa ei kannattaisi lähteä etsimään aivan heti diagnoosin saamisen jälkeen. Verkosta löytyvän tiedon monitasoisuus ja ristiriitaisuus voi jopa haitata omaa sopeutumista. Kannattaa antaa oman tunnetilan tasaantua, sillä tunnemyrsky vaikuttaa tiedon vastaanottamiseen ja prosessointiin.
Tiedon hankkimista ja etsimistä kannattaa miettiä rauhassa. Voit varata vaikkapa viikkokalenteriisi tunnin, jolloin etsit tietoa rauhassa ennemmin kuin yrität arjen touhujen lomassa ”googlettaa” tai surffailla erilaisilla sivustoilla. Ja kun olet menossa vastaanotolle, laadi etukäteen muistilista kysymyksistä, joita haluat lääkärillesi esittää.
Keskustelupalstojen kautta voit saada hyvää tietoa, kuulla ja vaihtaa kokemuksia sekä saada vertaistukea. Voit löytää kohtalotovereita ja saada omaan kuntoutumiseesi liittyen ratkaisevaa tietoa eri puolilta maata ja maailmaa. Useat keskustelupalstat ovat kuitenkin suodattamattomia ja voivat sisältää virheellistä tietoa. Kirjoittaja on saattanut kirjoittaa oman tekstinsä yksipuolisesti tai vaikka purkaakseen omaa pahaa oloaan. Mieti myös itse, miten ja mitä kirjoitat.
Tee harjoituksia seuraavalla sivulla.