Moni harvinaista sairautta sairastava toivoo yhteyttä samaa sairautta sairastavaan vertaiseen, jonka kanssa voisi vaihtaa kokemuksia ja arkea helpottavia vinkkejä. Potilasjärjestöt tukevat ja auttavat sairastunutta ja hänen läheisiään myös vertaistuen löytämisessä. Jos potilasjärjestöä ei löydy oman harvinaissairauden piiristä, kannattaa vertaistukea kysyä muilta harvinaissairauksien potilasyhdistyksiltä ja -järjestöiltä. Myös sairaaloiden OLKA-toiminta ja Terveyskylän Vertaistalo auttavat vertaistuen ja potilasjärjestön etsinnässä. Oireiden perusteella vertaistukea voi omatoimisesti etsiä OLKAn Toivo-vertaistukisovellutuksella.
IgG4-sairauteen ei Suomessa ole omaa potilasyhdistystä, mutta IgG4-sairautta sairastavat ovat perustaneet Facebookiin IgG4 Suomi -vertaisryhmän, josta voi tiedustella vaikka Suomen Ultraharvinaiset ry:stä. Reumaliitolla on toimintaa, joka kattaa erilaiset sidekudossairaudet ja harvinaiset reumasairaudet.
Aiheesta muualla: