Koska harvinaiset sairaudet ovat usein monisyisiä ja vakavuudeltaan tai ilmenemismuodoiltaan hyvin erilaisia, voi oikean diagnoosin ja avun löytyminen viedä aikaa. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai pienemmästä sairausryhmästä on kyse, sitä vaikeampaa voi olla asiantuntijoiden, kokemusperäisen tiedon ja vertaistuen löytyminen. Omaan sairauteen tai sen tuottamiin arkisiin muutoksiin sopeutuminenkin vie aikaa ja siihen liittyy monenlaisia tunteita.
Tässä oppaassa käsitellään yleisesti sairastumiseen ja sairastamiseen liittyviä psyykkisiä reaktioita. Omaan sairauteen liittyvää tukea on hyvä erikseen kysyä terveyden- tai sosiaalihuoltoalan ammattilaiselta tai potilasjärjestöistä.
Harvinaisista sairauksista voi olla vaikeaa löytää luotettavaa tietoa sekä asiantuntevaa ja oikeaa hoitoa. Monesti palveluita joudutaan odottamaan ja etsimään. Oppaaseen on kerätty harvinaisiin sairauksiin liittyviä yleisiä tietoja ja kokemuksia.
Opas sisältää:
- tietoa sairastumiseen liittyvistä kokemuksista ja tunteista
- tukea sairauden kanssa elämiseen
- tietoa uuteen elämäntilanteeseen sopeutumisesta
- kokemustietoa harvinaisista sairauksista
- vinkkejä luotettavan tiedon etsimiseen
- pohdintatehtäviä omasta elämäntilanteesta sekä omista voimavaroista huolehtimiseen
Harvinaista sairautta sairastava on usein oman sairautensa paras asiantuntija, jolloin myös vuorovaikutus terveydenhuoltoalan ammattilaisten kanssa on keskeistä oikean hoidon löytämiseksi. On hyvä osata kertoa omasta sairaudesta ja ottaa selvää, mistä voisi saada tukea sairauden kanssa elämiseen. Kertomalla omasta sairaudesta voi samalla auttaa muita samanlaisista oireista kärsiviä löytämään apua omaan sairauteensa. Opas kannattaa lukea myös yhdessä lähimmäisten kanssa.
Oppaan ovat koonneet psykologi Jari Aho ja psykologi Minna Helkavaara ja sen on toimittanut Sirpa Arvonen.