Harvinaissairaus tuo usein haasteita elämän eri vaiheissa. Se saattaa vaikeuttaa opiskelua, työtä ja itsenäistä selviytymistä. Tällöin kuntoutuksesta voi olla apua. Kuntouksen tavoitteena on vahvistaa kuntoutettavan voimavaroja, toimintakykyä ja hallinnan tunnetta eli vahvistaa hänen toimintamahdollisuuksia omassa arjessa.
Kuntoutuspalveluiden perustana on hakijan yksilöllinen tarve. Harvinaissairautta sairastavalla kuntoutuksen tarpeet tyypillisesti vaihtelevat sairauden ja elämän eri vaiheissa. Kuntoutuksen yksilöllistä tarvetta korostaa harvinaissairauksien monimuotoisuus sekä se, että samankin sairauden ilmiasu ja kulku vaihtelee usein yksilöllisesti. Kuntoutus ja sen muodot suunnitellaan yksilöllisesti pohjautuen harvinaissairautta sairastavan tarpeisiin.
Lähtökohtana kuntoutuksen suunnittelussa on kuntoutujan kanssa sovitut tavoitteet. Nämä tavoitteet määrittävät käytettävät muodot ja keinot. Kuntoutujan oma aktiivisuus on tärkeää oikeiden muotojen ja keinojen löytymisessä sekä sovittujen tavoitteiden saavuttamisessa.
Kuntoutuspalveluja toteutetaan yksilö– ja ryhmäkuntoutuksena. Osana kuntoutusta voidaan myöntää esimerkiksi fysio- tai toimintaterapiaa tai liikkumista, opiskelua tai työtä helpottavia apuvälineitä ja opastusta niiden käytössä. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit tukevat harvinaissairaita ja heidän läheisiään monissa eri elämäntilanteissa. Kursseja suunnataan myös eri harvinaissairausryhmille, jolloin saadaan paremmin kohdennettua kurssin tieto-osuutta ja osallistujien keskinäinen vertaistuki mahdollistuu. Yksilöllisen tai ryhmäkuntoutuksen osaksi voidaan sopia etäkuntoutusta. Tällöin suunnitelman mukaisesti voidaan esimerkiksi puhelimen tai tietokoneen välityksellä antaa neuvontaa, ohjausta tai keskustella eri teemoista.
Mahdollisesta kuntoutuksen tarpeesta kannattaa keskustella lääkärin tai hoitohenkilöstön, kuten fysioterapeutin tai kuntoutusohjaajan, kanssa. Neuvoa sopivan kuntoutuskurssin valintaan voi kysyä myös Kelasta. Yleensä kuntoutusta varten tarvitaan lääkärintodistus tai –lausunto, jossa kuntoutustarve selvitetään.
Kuntoutuspalvelun mahdollinen maksullisuus on syytä tarkistaa sen tuottajalta ennen osallistumispäätöstä. Samoin on hyvä varmistaa, miten Kela, vakuutusyhtiö tai työnantaja korvaa kuntouksesta mahdollisesti aiheutuvia kuluja ja ansionmenetyksiä.