Harvinaissairaus tuo usein haasteita elämän eri vaiheissa. Se saattaa vaikeuttaa opiskelua, työtä ja itsenäistä selviytymistä. Tällöin kuntoutuksesta voi olla apua. Kuntouksen tavoitteena on vahvistaa kuntoutettavan voimavaroja, toimintakykyä ja hallinnan tunnetta eli vaikuttaa hänen toimintamahdollisuuksiinsa omassa arjessa.
Kuntoutuspalveluiden perustana on hakijan yksilöllinen tarve. Harvinaissairautta sairastavalla kuntoutuksen tarpeet tyypillisesti vaihtelevat sairauden ja elämän eri vaiheissa. Kuntoutuksen yksilöllistä tarvetta korostaa harvinaissairauksien monimuotoisuus sekä se, että samankin sairauden ilmiasu ja kulku vaihtelee usein yksilöllisesti. Näin esimerkiksi apuvälineet, joista harvinaissairautta sairastava hyötyy, voivat olla hyvin yksilöllisiä.
Lähtökohtana kuntoutuksen suunnittelussa on kuntoutujan kanssa sovitut tavoitteet. Nämä tavoitteet määrittävät käytettävät muodot ja keinot. Kuntoutujan oma aktiivisuus on tärkeää oikeiden muotojen ja keinojen löytymisessä sekä sovittujen tavoitteiden saavuttamisessa.
Kuntoutuspalveluja toteutetaan yksilö – ja ryhmäkuntoutuksena. Osana kuntoutusta voidaan myöntää esimerkiksi liikkumista, opiskelua tai työtä helpottavia apuvälineitä ja opastaa niiden käytössä. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit tukevat harvinaissairaita ja heidän läheisiään monissa eri elämäntilanteissa. Eri pituisia kursseja järjestetään avo- ja laitosmuotoisena. Niitä järjestävät muun muassa Kela ja potilasjärjestöt. Kurssien suunnittelussa pyritään yhä enemmän huomioimaan harvinaissairaudet. Kursseja suunnataan eri harvinaissairausryhmille, jolloin saadaan paremmin kohdennettua kurssin tieto-osuutta ja osallistujien keskinäinen vertaistuki mahdollistuu. Myös etäkuntoutusta kehitetään.
Mahdollisesta kuntoutuksen tarpeesta kannattaa keskustella hoitohenkilöstön, kuten fysioterapeutin tai kuntoutusohjaajan, kanssa. Neuvoa sopivan kuntoutuskurssin valintaan voi kysyä myös Kelasta. Yleensä kuntoutusta varten tarvitaan lääkärintodistus tai –lausunto, jossa kuntoutustarve selvitetään.
Kuntoutuspalvelun mahdollinen maksullisuus on syytä tarkistaa sen tuottajalta ennen osallistumispäätöstä. Samoin on hyvä varmistaa, miten Kela, vakuutusyhtiö tai työnantaja korvaa kuntouksesta mahdollisesti aiheutuvia kuluja ja ansionmenetyksiä.