Taloudellista tukea harvinaissairauden hoitoon ja kuntoutukseen haetaan pääasiallisesti Kelalta. Tukien saantiin vaikuttavat hakijan elämäntilanne ja tuen tarve, jotka yleisemmin selvitetään lääkärintodistuksella tai -lausunnolla. Sen kirjoittaa hoitava lääkäri. Monimuotoisissa harvinaissairauksissa sairastunutta hoidetaan usealla eri erikoisalalla, jolloin todistus tulee pyytää lääkäriltä, joka hoitaa sairauden sitä osaa, minkä perusteella tukea haetaan.
Lääkärin lisäksi terveyssosiaalityöntekijä eli terveydenhuollon sosiaalityöntekijä osaa kertoa potilaalle mahdollisista oikeuksista etuuksiin. Harvinaissairauksissa ei aina saada diagnoosia selville, mikä saattaa hankaloittaa tukien ja apuvälineiden saamista. Terveyssosiaalityöntekijä, joka tuntee kyseistä sairautta, voi auttaa potilasta haasteellisen hakemuksen täyttämisessä.
Monet isoimmat potilasjärjestöt tarjoavat terveys- ja sosiaalipalveluihin liittyvää etäneuvontaa. Nämä neuvontapalvelut maksuttomia. Järjestöillä on myös usein myös tietämystä alansa harvinaissairauksista. Tietoa neuvontapalveluista löytyy kunkin järjestön omilta nettisivuilta.
Ajankohtaiset ja kattavat tiedot etuuksista löytyvät Kelan verkkosivustolta. Sieltä on mahdollista myös varata aika henkilökohtaiseen opastukseen.