Vauvaa odottaessa vanhempien mielikuvissa on yleensä terve lapsi. Monesti tämä mielikuva on syntynyt jo paljon ennen lapsen odotusta. Syntynyt lapsi on omanlaisensa persoona ja sellaisena aina hiukan erilainen kuin se mielikuvissa ollut. Vaikeasti sairaan vauvan syntyminen muuttaa kuitenkin aiempaa mielikuvaa odotetusta lapsesta hyvin paljon.
Vanhemmat saattavat kokea syyllisyyttä, pettymystä, vaillinaisuutta ja ahdistusta ison muutoksen vuoksi. Viekin oman aikansa ennen kuin he pystyvät sopeutumaan ajatukseen lapsen sairaudesta ja sen myötä muuttuneesta vanhemmuudesta. Samaan aikaan, kun vanhemmat vielä sopeutuvat uuteen tilanteeseen, he saattavat joutua pelkäämään lapsen mahdollista menetystä ja osallistuvat tämän hoitoon tai tutkimuksiin liittyviin, kenties kriittisiin, tilanteisiin.
Lapsen sairaus voi vaikuttaa vanhemman ja lapsen välisen varhaisen kiintymyssuhteen kehittymiseen, varsinkin jos vastasyntynyt tai pieni lapsi joutuu olemaan tehohoidoissa, lapsen aistit ovat puutteellisesti kehittyneet tai hänellä on epämuodostumia.
Sairaan lapsen psykomotorinen kehitys voi edetä erilaisen aikataulun mukaan kuin ns. terveen lapsen. Se ikään kuin hakee oman kasvu-uomansa ja vaatii vanhemmilta siihen sopeutumista.
Vanhemmat tarvitsevat sekä asianmukaista tietoa lapsen sairaudesta että emotionaalista tukea kohtaamissaan haasteissa. Myös konkreettinen tuki lapsen päivittäisessä hoidossa saattaa olla enemmän kuin tarpeen.