Vanhempien sopeutuminen lapsen harvinaissairauteen

Lapsen syntyminen on vanhemmille suuri elämänmuutos. Vastasyntyneen sairaus tekee muutoksesta erilaisen ja haastaa vanhempien voimavaroja.

Vanhempien kiintymyssuhde syntyvään lapseen alkaa kehittyä emotionaalisesti jo raskausaikana. Lasta odottaessa vanhempien mielikuvissa on yleensä terve lapsi. Monesti mielikuva lapsesta ja elämästä hänen kanssaan on syntynyt jo paljon ennen lapsen odotusta.

Syntynyt lapsi on omanlaisensa persoona ja sellaisena aina hiukan erilainen kuin mielikuvissa ollut. Kun lapsi syntyy vaikeasti sairaana, ero mielikuvissa olleeseen on suurempi, erityisesti ellei sairaus ole ollut ennalta tiedossa. Vastasyntyneen sairaus tuo usein haasteita perheen arjen sujumiseen, ja ehkä talouteenkin, kuormittaen näin vanhempien voimavaroja. Tässä muuttuneessa tilanteessa vanhemmat kokevat monenlaisia tunteita. Vanhempien rakkauteen ja iloon vastasyntyneestä sekoittuu helposti syyllisyyttä, pettymystä, vaillinaisuutta ja pelkoa.

Sopeutuminen muuttuneeseen tilanteeseen ja vanhemmuuteen sekä ajatukseen lapsen sairaudesta on yksilöllinen prosessi. Sopeutumiseen vaikuttavat vanhemman oma sekä ympäristön suhtautuminen. Lapsen sairaus voi vaikuttaa vanhemman ja lapsen välisen varhaisen kiintymyssuhteen kehittymiseen varsinkin, jos vastasyntynyt tai pieni lapsi joutuu olemaan tehohoidoissa, lapsen aistit ovat puutteellisesti kehittyneet tai hänellä on epämuodostumia. Lapsen ollessa sairaalahoidossa vanhemmat yleensä osallistuvat hänen hoitoonsa, mutta he saattavat samalla joutua pelkäämään lapsensa mahdollista menetystä.

Tukea sopeutumiseen

Sopeutumisen ja oman hyvinvointinsa tueksi vanhemmat tarvitsevat asianmukaista tietoa lapsen sairaudesta. Myös emotionaalinen sekä konkreettinen tuki lapsen ja perheen arjen päivittäisessä hoidossa auttavat kohtaamaan haasteita. Vanhempien yksilöllisten tarpeiden ja tarjolla olevan tuen sekä tukipalveluiden kohtaaminen on keskeistä. Terveydenhuollon ammattilaiset, kuten psykologi, psykiatrinen sairaanhoitaja ja terveyssosiaalityöntekijä, auttavat lapsia ja perheitä sopeutumisprosessissa. Heidän palveluitaan voi kysyä esimerkiksi lapsen hoitopaikasta. Läheiset ja vertaistukijat voivat olla myös tärkeitä vanhempien tukihenkilöinä.

Päivitetty  25.8.2022

Kyllä