Orphanet on kansainvälinen verkosto, joka ylläpitää harvinaissairauksien tietokantaa sekä Orpha-koodistoa. Verkostossa on mukana noin 40 maata, ja kokonaisuutta koordinoi Ranskan kansallinen terveys- ja lääketutkimusinstituutti. Kukin osallistujamaa vastaa tietojensa keräämisestä ja päivittämisestä tietokantaan.
Orphanet on laaja harvinaissairauksien tietolähde.
Tietokanta sisältää:
Orpha-koodiston ja siihen liittyvät termit ja määritelmät
yli 6 000 harvinaissairauden kuvaukset
tiedot esiintyvyydestä, alkamisajankohdasta, perinnöllisyydestä ja hoitomahdollisuuksista
tietoa eri maiden osaamiskeskuksista, laboratorioista, tutkimuksista ja potilasyhdistyksistä.
Orphanet on avoin kaikille ja sen käyttö on maksutonta.


