Siirry sivun sisältöön

Mikä on Orphanet?

Harvinaissairauksien tietokanta Orphanet sisältää Orpha-koodiston ja kattavaa tietoa harvinaissairauksista.

Orphanet on kansainvälinen verkosto, joka ylläpitää harvinaissairauksien tietokantaa sekä Orpha-koodistoa. Verkostossa on mukana noin 40 maata, ja kokonaisuutta koordinoi Ranskan kansallinen terveys- ja lääketutkimusinstituutti. Kukin osallistujamaa vastaa tietojensa keräämisestä ja päivittämisestä tietokantaan.

Orphanet on laaja harvinaissairauksien tietolähde.

Tietokanta sisältää:

  • Orpha-koodiston ja siihen liittyvät termit ja määritelmät

  • yli 6 000 harvinaissairauden kuvaukset

  • tiedot esiintyvyydestä, alkamisajankohdasta, perinnöllisyydestä ja hoitomahdollisuuksista

  • tietoa eri maiden osaamiskeskuksista, laboratorioista, tutkimuksista ja potilasyhdistyksistä.

Orphanet on avoin kaikille ja sen käyttö on maksutonta.

Tarkistettu 13.2.2026