Harvinaissairaan lapsen vanhempien tunteet ja jaksaminen

Vauvan harvinaissairaus vaatii sopeutumista koko perheeltä ja lähiympäristöltä.

Vauvaperheen arkea värittää huoli vauvan voinnista ja tulevaisuudesta. Vanhempia epäilyttää usein myös oma osaaminen. Jos vauva sairastuu vakavasti tai hänellä todetaan jokin sairaus tai vamma, huolet helposti moninkertaistuvat.

Suhteen luominen sairaaseen vauvaan voi alkuun huolettaa vanhempia. Vanhemmat voivat pohtia, osaavatko hoitaa lasta tai uskaltavatko rakastaa häntä. Tällaiset tuntemukset kuuluvat asiaan ja niistä kannattaa keskustella vauvaa hoitavien terveydenhuoltoalan ammattilaisten, toisten vanhempien, sekä lähimmäisten kanssa.

Vanhempien on hyvä pitää vauvaa paljon sylissä ja lähellä itseään. Ihokontakti tuo vauvalle turvaa, ja häntä lähellä pitämällä vanhempi oppii havainnoimaan lastaan. Tärkeää on oppia huomaamaan, mistä oma vauva pitää ja mihin hän rauhoittuu.

 
 

Vanhempien jaksaminen

Kun vauva syntyy sairaana tai vauva sairastuu, herää paljon suuria tunteita. Asioita kannattaa ottaa rohkeasti puheeksi mahdollisen puolison, läheisten tai esimerkiksi terveydenhoitajan kanssa. Jos kumpikin vanhempi osallistuu vauvan hoitoon ja tutustuu vauvaansa hyvin, voi helpommin jakaa hoitovastuuta vanhempien kesken. Vanhempien hyvinvointi ja jaksamisen turvaaminen on ensisijaista vauva-arjessa.

Vauvan ollessa sairas, perhe tarvitsee monipuolista tukiverkostoa. Läheisten avun ja tuen lisäksi perhe voi hyötyä ammattilaisilta saatavasta tuesta. Apua voi kysyä vaikka oman neuvolan terveydenhoitajalta tai sairaalan sosiaalityöntekijältä. Myös potilasjärjestöiltä ja vertaisvanhemmilta saatu ohjaus ja tuki on monelle tärkeää.

 
 

Päivitetty  22.8.2022

Kyllä