Harvinaissairaus ja diagnoosin saaminen herättävät monenlaisia kysymyksiä, joskus voimakkaamman kriisin. Oma käsitys ja ymmärrys sairaudesta lisääntyy kokemusten sekä tiedon lisääntymisen myötä. Läheisten, terveydenhuoltoalan ammattilaisten ja muiden samaa sairautta sairastavien tuki vaikuttaa paljon omaan jaksamiseen.
| Palstoja (1-4) | 3 |
| Aakkosjärjestys (Kyllä/Ei) | Ei |