"Minulla harvinainen sairaus nimeltään HAE eli hereditäärinen angioödeema. HAE-kohtauksessa jokin paikka kehossa turpoaa: kasvot, kaula, kädet, jalat, vatsa tai kurkku. Kurkun turpoaminen voi estää kokonaan hengittämisen. Jos vatsani turpoaa, en pysty syömään tai juomaan mitään. Nestekään ei pysy sisällä, oireet ovat niin rajuja. Jos jalkapohja turpoaa, en voi kävellä. On kuin olisi kiikkulauta jalkapohjan alla.
Vanhemmat joutuivat tappelemaan monta vuotta, että saisin diagnoosin. Olin 6-vuotias, kun minut lopulta diagnosoitiin. Oireita oli ollut huomattavasti aikaisemmin. Kun olin pieni, HAE-potilaille ei ollut lääkkeitä olemassakaan.
Olen oppinut tunnistamaan omat oireeni ja tiedän, miten toimin, kun kohtaus on tulossa. Äiti oppi tunnistamaan kohtauksen tulon meistä lapsista käytöksemme perusteella. Nykyään pystyn puolen päivän tarkkuudella sanomaan, milloin kohtaus on tulossa ja mihin kohtaan.
Olisi tärkeää auttaa kaikkia potilaita tunnistamaan omat oireensa niin he voisivat oppia ennakoimaan kohtaukset. Suurin osa ei uskoakseni pysty siihen. Monelle tilanne aukeaa vasta, kun HAE-kohtaus on jo päällä, ja melkein pahimmillaan.
Kun HAE-kohtaus on tulossa, tunnen outoa kihelmöintiä. Siten tunnen, kuinka iho alkaa pikkuhiljaa kiristyä kädessä tai muualla. Iho on niin kireä, että jos se olisi ilmapallo, sen voisi puhkaista pikkasen neulalla tökkäisemällä.
Suurin osa kavereistani tietää sairaudestani. En kuitenkaan koskaan kerro sairaudestani heti kaveruuden alussa. Jos kerron jollekin, ensimmäinen reaktio on usein ollut "Apua, apua mitä tässä tapahtuu? Mikä tämä on? Tarvitseeko auttaa jossakin?" Sitten alkaa kauhea hössötys ja se on kaikkein pahinta. Vasta kun tunnen paremmin ihmisen, saatan kertoa sairaudestani. Nykyiselle miehelleni kerroin jo seurusteluaikana, eikä hän ollut moksiskaan. Töissäkin yleensä kerron yleensä vain yhdelle henkilölle, mutta täytyy valita se henkilö oikein. Viimeksi valitsin väärin ja alkoi kauhea hössötys.
Paniikki ei auta yhtään mitään. Se, että minulla on sinänsä hengenvaarallinen sairaus, ei estä elämästä. Sairaus on vain hidaste. Kunhan pistän oikeat rajat itselleni, pystyn elämään ihan täysillä. Sekin auttaa, että on sopivat lääkkeet tai se, että vältän tiettyjä asioita. Jos panikoi, niin siinä lyö luukut silmille eikä näe mitä ympärillä tapahtuu. Silloin ei myöskään näe mahdollisuuksiaan.
HAE-potilaat tarvitsevat hyvän vertaistukiverkoston ja minulla on sellainen. Monen kolhun kautta oppii elämään HAE:n kanssa. Kyllähän pyörälläkin joutuu opettelemaan ajamaan. Välillä vähän kompastutaan ja sitten taas mennään."
Tämä kokemuskertomus kuuluu "Harvinaisia kertomuksia" -sarjaan, joka on tuotettu hyvässä yhteistyössä Harso ry:n kanssa.