"Sairastan Ehlers-Danlosin oireyhtymää (EDS) ja minulla on myös MS-tauti. EDS:ssä sidekudokset ovat normaalia heikommat. Ne ovat kuin vanhaa kuminauhaa, joka vaan venyy ja venyy. Iho voi olla hauras, siihen voi tulla arpia. Nivelet ovat yliliikkuvia, eli voisin hyvin tanssia balettia, jos se muuten olisi mahdollista. Monilla on myös laaja-alaisia kipuja ja verenvuoto-ongelma. EDS vaihtelee hyvin paljon yksilöllisesti. Minulla on oireita eniten käsissä, olkanivelet menevät helposti sijoiltaan.
Diagnoosin saamiseen meni hyvin pitkä aika, mikä on tavallista EDS:ssä. Lapsena minun epäiltiin jopa olevan psyykkisesti sairas. Sanottiin, että oireeni johtuivat siitä, että olin viettänyt lapsuuteni Jehovan todistajissa. Virheellinen psykiatrinen diagnoosi on valitettavan yleinen ennen kuin EDS diagnosoidaan.
Minua patistettiin voimisteluryhmiin ja laihdutuskuureille, koska oireiden väitettiin johtuvan huonosta lihaskunnosta ja ylipainosta. Kun oireitani alettiin uudestaan tutkia, huomattiin ensin yliliikkuvat nivelet. 20 vuotta kesti ennen kuin diagnoosi löytyi, mutta lopulta siihen tarvittiin vain puolen tunnin vastaanotto. Lääkäri kertoi huomanneensa asian heti, kun kävelin ovesta sisään. Tämä tapahtui vuonna 2008. Olin silloin 31-vuotias.
Olen nykyisin Kelan vaativan kuntoutuksen piirissä ja saan laadukasta avofysioterapiaa. En selviäisi arjesta ilman sitä. Sairauttani ei voi parantaa, mutta sen kanssa voi elää. Saan ohjeita, miten olkanivel pidetään asennossaan tai miten ajaa käsipolkupyörällä, ilman että lihakset pääsevät kiristymään. On elintärkeää hallita kehonsa. Olen myös saanut vammaistukea sekä eläkkeensaajan hoitotukea.
Erityismaininnan haluan antaa terveyskeskuksen apuvälinepalveluille. Olen saanut hyvän pyörätuolin. Tässä sairaudessa pitäisi olla aina erittäin ergonomiset apuvälineet. Erikoissairaanhoidossa fysiatrian klinikalla hoito on ollut suorastaan loistavaa. Myös neurologini ymmärtää hyvin, mistä EDS:ssä on kysymys.
EDS:ään ei ole mitään muuta lääkettä kuin kipulääkettä. Onneksi pärjään ibuprofeenilla. Minulla on ollut mielestäni kipujen osalta todella hyvä tuuri. Omasta yhdistyksestä, Sedy ry:stä (Suomen Ehlers-Danlos yhdistys ry) on ollut paljon iloa, koska siellä voi rakentavasti keskustella asioista. Koen olevani liikuntavammainen, en sairas tai potilas. Olen vertaistukea nimenomaan liikuntavammaisten piiristä kiinnittämättä huomiota diagnooseihin.
Olen lapsesta asti ymmärtänyt, että olen erilainen kuin muut. Esimerkiksi jalkapallon pelaaminen aiheutti sen, että keho oli heti "rikki". Kaatumisista syntyi isot vammat. Olen joutunut rajoittamaan paljon tekemisiäni, etten satuttaisi itseään. En voi hetkeksikään unohtaa, että minulla on EDS.
Taitekohta sairastelussa tuli kolmekymppisenä. EDS-diagnoosista oli mennyt vain vuosi, kun minulla todettiin MS-tauti. Nämä diagnoosit yhdessä olivat sillä hetkellä melkoinen stressin, huolen ja surun aihe. Tuntui kuin olisin pudonnut kaivoon. Mutta kun pääsin asioista yli, tajusin, että pitää elää päivä kerrallaan. Olen kiitollinen jokaisesta hyvästä hetkestä.
Kun herään aamuisin ja katso peiliin, en ajattele, että "hui, mä olen kauhean sairas". Ihminen ei oikeastaan muutu miksikään sen takia, että hänellä on harvinainen sairaus. On olennaista elää niillä vahvuuksilla, joita itsellä on."
Tämä kokemuskertomus kuuluu "Harvinaisia kertomuksia" -sarjaan, joka on tuotettu yhteistyössä Harso ry:n kanssa.
Toimituksen KOMMENTTIEDS on ryhmä monimuotoisia ja harvinaisia sairauksia, siitä tunnetaan ainakin 13 eri perinnöllistä muotoa. Aiemmin EDS-sairauksiin luokiteltiin myös nivelten yliliikkuvuus, vallitsevasti periytyvä ja varsin yleinen ilmiö, jonka tarkkaa perinnöllistä taustaa ei tunneta. Vuodesta 2017 lähtien vain etiologialtaan tunnetut muodot luetaan harvinaisiin EDS-sairauksiin kuuluviksi.