Harvinaissairaan lapsen sisarukset elävät tilanteessa, jossa perheen yhden lapsen sairaudella voi olla iso vaikutus koko perheeseen ja sen arjen sujumiseen. Tällöin vanhemmat joutuvat miettimään, milloin ja miten sisaruksille on hyvä kertoa sairaudesta ja sen vaikutuksesta sairastuneen sisaruksen ja koko perheen elämään. Asiasta on hyvä keskustella sisarusten kanssa heidän ikätasoisella tavallaan, vaikka sairaudesta olisikin vain vähän tietoa saatavilla.
Terveen sisaruksen voi olla vaikea erotella sairastuneen sisaruksen sairaudesta johtuvia muutoksia ja tarpeita muista tämän ominaisuuksistaan. Samoin hänen on kenties vaikea käsittää, miten hänen, terveen lapsen, kehitys poikkeaa sairaan lapsen kehityksestä.
Jos sisaruksen sairaus on ulospäin näkyvä, esimerkiksi liikkumiseen vaikuttava, se luonnollisesti tulee toistenkin lasten tietoon jo varhain. Perheissä, joissa lapsella on jokin hitaasti etenevä, ehkä huonoennusteinen sairaus, joudutaan miettimään enemmän, milloin ja missä laajuudessa asiasta tulisi puhua.
Sisaruus ja tunteet
On luonnollista, että perheen terveiden sisaruksien tunnelmat voivat vaihdella syvästä empatiasta kiihkeään mustasukkaisuuteen.
Joskus perheen terveeltä lapselta saatetaan vaatia liikaa ymmärtämystä ja auttavaisuutta. Hän saattaa kokea jäävänsä ilman riittävää tukea sairastuneen lapsen viedessä paljon tilaa vanhempien mielessä. Terve sisarus voi kärsiä syyllisyyttä siitä, että mieleen tulee vihaisia tai pahantahtoisia ajatuksia silloin, kun hän kokee joutuvansa syrjään sairastavan sisaruksensa vuoksi. Hän saattaa olla pettynyt, kun hänen kaipaamansa sisarus ei pystykään leikkikaveriksi tai isoksi veljeksi tai sisareksi. Lasten välisissä riitatilanteissa terve lapsi joutuu kenties helpommin vastuuseen tilanteesta kuin sairastava lapsi. Myös sairas lapsi voi purkaa omaa turhautumistaan terveeseen, ja kohdella tätä epäreilulla tavalla.
Parhaimmillaan perheen lapset ovat kuitenkin toinen toisilleen parhaita tukijoita ja tuottavat iloa toisillensa.
Terveiden lasten huomiointi perheessä
Terve sisarus on odottanut seuraavasta lapsesta kumppania itselleen. Hänellekin on tullut paljon mielikuvia tästä jo ennen tämän syntymää. Mutta kun sisarus onkin niin sairas, että hänen kanssaan oleminen on rajoittunutta, hän joutuu tekemisiin pettymyksensä ja turhautumisensa kanssa. Sisaruskateus on perheissä luonnollinen ilmiö, joka kunkin lapsen täytyy ratkaista tavalla tai toisella.
Jos sairastunut sisarrus tarvitsee vielä erityisen paljon vanhempien huolenpitoa, sisarus saattaa etsiä itselleen hyväksyntää toimimalla aktiivisena lisähoitajana sairaalle sisarukselleen – joskus yli voimiensakin. Tai hän saattaa toivoa, että itsekin sairastuisi saadakseen vanhemmiltaan kaipaamaansa huomiota. Toisinaan vanhempien huomiota saatetaan hakea kiukuttelemalla ja vastustelulla, kenties sairaan kiusaamisellakin.
Erityislapsen perheessä vanhemmat joutuvat katsomaan kauemmas tulevaisuuteen ja järjestämään aikaa kaikille, myös terveille, lapsille heidän tarpeittensa mukaan. Sisarusten välisiä ristiriitoja on hyvä selvittää, ja pitää mielessä, että terveelläkin lapsella on lapsen mieli ja läheisyyden tarpeet. Pidemmällä tähtäimellä tämä helpottaa perheen arkea. On myös hyvä muistaa, että sisarukset tarvitsevat yhteydet toisiinsa vielä aikuisenakin. He ovat tärkeitä toisilleen myös silloin, kun vanhempia ei enää ole.
Tukea vertaisilta, järjestöistä ja ammattilaisilta
Sekä Kela että harvinaissairauksien potilasjärjestöt järjestävät sopeutumista ja perheen arkea tukevia kursseja, jotka on tarkoitettu harvinaissairaiden lasten perheille ja sisarruksille. Näiden kurssien tärkeää antia on myös vertaistuki ja arjen kokemusten jakaminen. Myös terveydenhuollon ammattilaiset, kuten psykologi, psykiatri ja psykiatrinen sairaanhoitaja, auttavat lapsia ja perheitä sopeutumaan sairauteen. Heidän palveluitaan voi kysyä esimerkiksi lapsen hoitopaikasta.