Harvinaissairaan lapsen sisarukset elävät tilanteessa, jossa yhden perheenjäsenen sairaudella voi olla iso merkitys. Perheessä joudutaan miettimään, milloin sisaruksille on hyvä kertoa sairaudesta ja sen vaikutuksesta perheen arkeen ja sairastuneen sisaruksen elämään. Asiasta on hyvä keskustella sisarusten kanssa heidän ikätasoisella tavallaan, vaikka sairaudesta olisikin vain vähän tietoa saatavilla.
Terveen sisaruksen voi olla vaikea erotella toisen sairaudesta johtuvia muutoksia ja tarpeita hänen muista ominaisuuksistaan. Samoin hänen on kenties vaikea käsittää, miten hänen, terveen lapsen, kehitys poikkeaa sairaan lapsen kehityksestä.
Jos sisaruksen sairaus on ulospäin näkyvä, esimerkiksi liikkumiseen vaikuttava, se luonnollisesti tulee toistenkin lasten tietoon jo varhain. Perheissä, joissa lapsella on jokin hitaasti etenevä, ehkä huonoennusteinen sairaus, joudutaankin miettimään tarkemmin, milloin ja missä laajuudessa asiasta tulisi puhua.
Sisaruus ja tunteet
Perheen terveiden sisaruksien tunnelmat voivat vaihdella syvästä empatiasta kiihkeään mustasukkaisuuteen. Joskus terveeltä lapselta perheessä vaaditaan liikaa ymmärtämystä ja auttavaisuutta. Hän saattaa myös kokea jäävänsä ilman riittävää tukea sairastuneen lapsen viedessä paljon tilaa vanhempien mielessä.
Terve sisarus voi itsekin kärsiä syyllisyyttä siitä, että mieleen tulee vihaisia tai pahantahtoisia ajatuksia silloin, kun hän mielestään joutuu syrjään sairastavan sisaruksensa vuoksi. Saattaa myös tuntua pettymykseltä, kun hänen kaipaamansa sisarus ei pystykään leikkikaveriksi tai isoksi veljeksi tai sisareksi. Lasten välisissä riitatilanteissa terve lapsi joutuu kenties helpommin vastuuseen tilanteesta kuin sairastava lapsi. Sairas lapsi voi myös purkaa omaa turhautumistaan terveeseen, ja kohdella tätä epäreilulla tavalla.
Parhaimmillaan perheen lapset ovat kuitenkin toinen toisilleen parhaita tukijoita ja voivat tuottaa iloa toisillensa.
Terveiden lasten huomiointi perheessä
Terve lapsi voi helposti kokea, että vanhemmilla on aikaa vain sairaalle sisarukselle. Hän saattaa jopa toivoa, että itsekin sairastuisi saadakseen vanhemmiltaan tarvitsemaansa huomiota.
Terve sisarus on odottanut seuraavasta lapsesta kumppania itselleen. Hänellekin on tullut paljon mielikuvia tästä jo ennen tämän syntymää. Mutta kun sisarus onkin niin sairas, että hänen kanssaan oleminen on rajoittunutta, hän joutuu tekemisiin pettymyksensä ja turhautumisensa kanssa. Sisaruskateus on perheissä luonnollinen ilmiö, joka kunkin lapsen täytyy ratkaista tavalla tai toisella. Jos uusi tulokas tarvitsee vielä erityisen paljon vanhempien huolenpitoa, sisarus saattaa etsiä itselleen hyväksyntää toimimalla aktiivisena lisähoitajana sairaalle sisarukselleen – joskus yli voimiensakin. Toisinaan taas vanhempien huomio haetaan kiukuttelemalla ja vastustelulla, kenties sairaan kiusaamisellakin.
Erityislapsen perheessä vanhemmat joutuvat katsomaan kauemmas tulevaisuuteen ja järjestämään aikaa myös terveille lapsille heidän tarpeittensa mukaan. Sisarusten välisiä ristiriitoja on hyvä selvittää, ja pitää mielessä, että terveelläkin lapsella on lapsen mieli ja läheisyyden tarpeet. Pidemmällä tähtäimellä tämä helpottaa perheen arkea. On myös hyvä muistaa, että sisarukset tarvitsevat yhteydet toisiinsa vielä aikuisenakin. He ovat tärkeitä toisilleen myös silloin, kun vanhempia ei enää ole.