Orphanet är ett internationellt nätverk som upprätthåller en databas över sällsynta sjukdomar samt Orpha-kodsystemet. Nätverket omfattar cirka 40 länder och helheten koordineras av Frankrikes nationella institut för hälsa och medicinsk forskning. Varje deltagarland ansvarar för att samla in och uppdatera sina uppgifter i databasen.
Orphanet är en omfattande informationskälla om sällsynta sjukdomar.
Databasen innehåller:
Orpha-kodsystemet och tillhörande termer och definitioner
beskrivningar av över 6 000 sällsynta sjukdomar
information om förekomst, debutålder, ärftlighet och behandlingsmöjligheter
information om expertcentra, laboratorier, forskning och patientföreningar i olika länder.
Orphanet är öppen för alla och användningen är avgiftsfri.