Sällsynta sjukdomar påverkar ofta på många sätt livet för den insjuknade personen och hens familj. Att få en diagnos och prognos kan leda till förändringar i det dagliga livet och förhoppningar och ambitioner för det egna livet. FPA:s kurser i anpassningscoachning utgår ifrån en ny livssituation som uppstått till följd av en sjukdom eller diagnos och där personen med den sällsynta sjukdomen och hens närstående behöver stöd. Många organisationer och föreningar för sällsynta sjukdomar anordnar också kurser och läger för att hjälpa personer med sällsynta sjukdomar och deras familjemedlemmar att anpassa sig.
Kurser som stöd för den förändring som en sällsynt sjukdom innebär
Anpassningscoachning och kurser som stöder anpassningen hjälper deltagarna att strukturera upp sin nya livssituation och arbeta för att uppnå sina egna mål.
Anpassningscoachningen som FPA ordnar stöder rehabiliteringen och vården. Syftet är att dela med sig av information om sjukdomen och kamratstöd samt att hjälpa de insjuknade att klara av vardagen. Den multidisciplinära coachningen fokuserar på personernas livsfaser, livssituation och livsmiljö. Deltagarna får stöd för att förstå hur deras egen eller en familjemedlems funktionsnedsättning eller sällsynta sjukdom påverkar deras identitet, dagliga liv och funktion som medlem i familjen eller någon annan gemenskap.
Programmet inom ramen för FPA:s anpassningscoachning genomförs som ett multidisciplinärt samarbete. Rehabiliteringsklienten ses som en aktiv expert som påverkar sitt eget liv. Syftet med coachningskurserna är att ge människor verktyg för att leva så självständigt som möjligt trots sin sjukdom. Kurserna i anpassningscoachning har vanligtvis inte ett innehåll som är anpassat till en specifik sällsynt sjukdom, utan fokuserar på innehåll som stöder anpassning mer generellt. Organisationernas kurser, som också genomförs multidisciplinärt, betonar kamratstöd och en smidig vardag. De ser anpassning som ett processliknande lärande där förändringarna sker gradvis i individens vardag när hen skapar en ny relation till sig själv och sin omgivning.
Både FPA:s anpassningscoachning och organisationernas kurser som stöder anpassningen erbjuds i många olika former. Det finns kurser för individer och grupper, engångskurser, periodiska kurser och kurser som upprepas. Man kan delta i en del av kurserna från hemmet, andra är institutions- eller lägerbaserade. Det finns också vissa kurser för personer med sällsynta sjukdomar, där mötena huvudsakligen hålls via internet.
Anpassningscoachning rekommenderas vanligtvis ungefär ett år efter insjuknandet eller diagnosen. Ibland kan det vara viktigt att delta redan tidigare, när vardagen stabiliserats och frågor om sjukdomen dyker upp. En förändrad situation, t.ex. sjukdomens framskridande, kan göra det nödvändigt att på nytt delta i FPA:s anpassningscoachning eller en kurs som stöder anpassningen som ordnas av en organisation. Ett nytt åldersstadium, till exempel ungdom eller en skolstart, medför också ofta nya anpassningsutmaningar som man kan söka stöd för på kursen. Sällsynta sjukdomar påverkar förutom personen med sjukdomen även hens familj och närstående. Det finns också kurser för att hjälpa dem att anpassa sig.
Det kan vara utmanande för personer med sällsynta sjukdomar att hitta personer i samma situation på grund av sjukdomens sällsynthet. Det kan också vara svårt att träffa dessa personer, till exempel på grund av avstånd eller rörelsehinder. Många som deltagit i en kurs som stöder anpassning anser att utbytet av erfarenheter och att hitta kamratnätverk är en av de viktigaste fördelarna med kursen.
Kursarrangörerna försöker rikta kurserna till personer med liknande sjukdomar och i liknande situationer. På grund av sjukdomens sällsynthet är det tyvärr inte sagt att personer med samma sjukdom deltar i anpassningscoachningen. Trots det spelar interaktion och kamratstöd en viktig roll under kurserna.
Programmet i organisationernas kurser som stöder anpassningen utformas utifrån de deltagande familjernas behov och genomförs av ett multidisciplinärt team. Kursprogrammet innehåller ofta bland annat ledda gruppdiskussioner för föräldrarna och delar som är avsedda för att stödja det personliga välbefinnandet. För barn erbjuder kurserna ett program som är anpassat till deras ålder och funktionsförmåga, och som stöder deras mål. För syskon till ett barn med en sällsynt sjukdom har kurserna oftast ett eget program och kamratgrupper där de kan hantera sina egna känslor, tankar och erfarenheter.
FPA:s anpassningscoachning för barn organiseras som familjekurser, som föräldrar och syskon kan delta i. Dessa kurser genomförs som grupprehabilitering.
Särskilt för ett barn med en sällsynt sjukdom är mötet med en jämnårig i samma situation en konkret och stärkande form av kamratstöd. Kurskamraten kan bli en viktig vän som man håller kontakten med även över långa avstånd.
Det lönar sig att fråga rehabiliteringshandledaren, den behandlande läkaren, den egna sjukskötaren eller hälsosocialarbetaren om FPA:s anpassningscoachning och organisationernas kurser som stöder anpassning och hur du kan delta i dem. Du kan också få information om kursutbudet och hjälp med att hitta den lämpligaste kursen för dig från FPA och patientorganisationer för sällsynta sjukdomar.
Strukturering av övergångsfasen
Anpassningscoachningen som FPA ordnar stöder rehabiliteringen och vården. Syftet är att dela med sig av information om sjukdomen och kamratstöd samt att hjälpa de insjuknade att klara av vardagen. Den multidisciplinära coachningen fokuserar på personernas livsfaser, livssituation och livsmiljö. Deltagarna får stöd för att förstå hur deras egen eller en familjemedlems funktionsnedsättning eller sällsynta sjukdom påverkar deras identitet, dagliga liv och funktion som medlem i familjen eller någon annan gemenskap.
Den individuella livssituationen som utgångspunkt
Programmet inom ramen för FPA:s anpassningscoachning genomförs som ett multidisciplinärt samarbete. Rehabiliteringsklienten ses som en aktiv expert som påverkar sitt eget liv. Syftet med coachningskurserna är att ge människor verktyg för att leva så självständigt som möjligt trots sin sjukdom. Kurserna i anpassningscoachning har vanligtvis inte ett innehåll som är anpassat till en specifik sällsynt sjukdom, utan fokuserar på innehåll som stöder anpassning mer generellt. Organisationernas kurser, som också genomförs multidisciplinärt, betonar kamratstöd och en smidig vardag. De ser anpassning som ett processliknande lärande där förändringarna sker gradvis i individens vardag när hen skapar en ny relation till sig själv och sin omgivning.
Olika genomförandemetoder
Både FPA:s anpassningscoachning och organisationernas kurser som stöder anpassningen erbjuds i många olika former. Det finns kurser för individer och grupper, engångskurser, periodiska kurser och kurser som upprepas. Man kan delta i en del av kurserna från hemmet, andra är institutions- eller lägerbaserade. Det finns också vissa kurser för personer med sällsynta sjukdomar, där mötena huvudsakligen hålls via internet.
Kurser för att stödja anpassning i olika skeden av livet
Anpassningscoachning rekommenderas vanligtvis ungefär ett år efter insjuknandet eller diagnosen. Ibland kan det vara viktigt att delta redan tidigare, när vardagen stabiliserats och frågor om sjukdomen dyker upp. En förändrad situation, t.ex. sjukdomens framskridande, kan göra det nödvändigt att på nytt delta i FPA:s anpassningscoachning eller en kurs som stöder anpassningen som ordnas av en organisation. Ett nytt åldersstadium, till exempel ungdom eller en skolstart, medför också ofta nya anpassningsutmaningar som man kan söka stöd för på kursen. Sällsynta sjukdomar påverkar förutom personen med sjukdomen även hens familj och närstående. Det finns också kurser för att hjälpa dem att anpassa sig.
Kamratstöd för anpassning
Det kan vara utmanande för personer med sällsynta sjukdomar att hitta personer i samma situation på grund av sjukdomens sällsynthet. Det kan också vara svårt att träffa dessa personer, till exempel på grund av avstånd eller rörelsehinder. Många som deltagit i en kurs som stöder anpassning anser att utbytet av erfarenheter och att hitta kamratnätverk är en av de viktigaste fördelarna med kursen.
Kursarrangörerna försöker rikta kurserna till personer med liknande sjukdomar och i liknande situationer. På grund av sjukdomens sällsynthet är det tyvärr inte sagt att personer med samma sjukdom deltar i anpassningscoachningen. Trots det spelar interaktion och kamratstöd en viktig roll under kurserna.
Information, stöd och personer i samma situation för barnfamiljer
Programmet i organisationernas kurser som stöder anpassningen utformas utifrån de deltagande familjernas behov och genomförs av ett multidisciplinärt team. Kursprogrammet innehåller ofta bland annat ledda gruppdiskussioner för föräldrarna och delar som är avsedda för att stödja det personliga välbefinnandet. För barn erbjuder kurserna ett program som är anpassat till deras ålder och funktionsförmåga, och som stöder deras mål. För syskon till ett barn med en sällsynt sjukdom har kurserna oftast ett eget program och kamratgrupper där de kan hantera sina egna känslor, tankar och erfarenheter.
FPA:s anpassningscoachning för barn organiseras som familjekurser, som föräldrar och syskon kan delta i. Dessa kurser genomförs som grupprehabilitering.
Särskilt för ett barn med en sällsynt sjukdom är mötet med en jämnårig i samma situation en konkret och stärkande form av kamratstöd. Kurskamraten kan bli en viktig vän som man håller kontakten med även över långa avstånd.
Var hittar jag information om anpassningscoachning?
Det lönar sig att fråga rehabiliteringshandledaren, den behandlande läkaren, den egna sjukskötaren eller hälsosocialarbetaren om FPA:s anpassningscoachning och organisationernas kurser som stöder anpassning och hur du kan delta i dem. Du kan också få information om kursutbudet och hjälp med att hitta den lämpligaste kursen för dig från FPA och patientorganisationer för sällsynta sjukdomar.
Relaterat till ämnet
Uppdaterad 25.8.2022