Arbete ger, utöver försörjning, möjligheter till delaktighet, självförverkligande och sociala relationer. En sällsynt sjukdom eller funktionsnedsättning kan påverka jobbsökandet och möjligheten att hitta ett lämpligt arbete, men arbetslivet rymmer många olika alternativ. Egna styrkor, intressen och funktionsförmåga hjälper till att hitta ett arbete eller en studieväg som passar en själv. De funktionsbegränsningar som orsakas av sjukdomen eller funktionsnedsättningen kan påverka vilka arbetsuppgifter som passar bäst. Till exempel kan fysiskt krävande arbete vara svårt eller omöjligt, medan andra typer av arbetsuppgifter kan vara väl lämpade. Det är viktigt att identifiera sina egna resurser, kunskaper och intressen samt fundera över i vilket arbete dessa bäst kommer till användning.
Stöd i arbetet och vid jobbsökande
Arbete kan ofta underlättas genom olika hjälpmedel, anpassningar på arbetsplatsen eller flexibla arbetstidslösningar. Arbetsgivare kan få stöd för att rekrytera och anställa personer med funktionsnedsättning, nedsatt arbetsförmåga eller långvarig sjukdom. Eftersom alla arbetsgivare inte känner till de stödformer som finns tillgängliga, kan det vara till nytta att den arbetssökande själv lyfter fram dessa möjligheter.
Om sjukdomen eller funktionsnedsättningen påverkar arbetet är det bra att diskutera saken med arbetsgivaren. Man kan kortfattat och positivt beskriva sin situation samt lyfta fram sina kunskaper, styrkor och vad man kan bidra med som arbetstagare.
På videon Upplevelser från arbetslivet delar den tidigare ordföranden för Lyhytkasvuiset ry - Kortväxta rf med sig av perspektiv som bygger på egna upplevelser samt på erfarenheter från föreningens medlemmar kring jobbsökande, arbetsintervjuer och arbetslivet. Videon behandlar även hur en sällsynt sjukdom och de fördomar som kan vara förknippade med den kan påverka karriären.
Förändrad arbetsförmåga och yrkesinriktad rehabilitering
Om en sjukdom eller funktionsnedsättning förhindrar återgång till ett tidigare arbete eller sin tidigare utbildning kan yrkesinriktad rehabilitering hjälpa till att hitta nya lösningar för att fortsätta eller återvända till arbetslivet. Syftet är att stödja arbetsförmågan, förmågan att orka i arbetet, den yrkesmässiga kompetensen samt möjligheterna att få eller behålla ett arbete.
Yrkesinriktad rehabilitering kan omfatta till exempel:
yrkesvägledning
utbildningsprövningar
arbetscoachning
yrkesutbildning
stöd för att komma in på arbetsmarknaden
hjälpmedel för studier eller arbete
stöd för anpassning av arbetsförhållanden
Vid behov kan yrkesinriktad rehabilitering också kombineras med medicinsk rehabilitering. Yrkesinriktad rehabilitering ordnas bland annat av FPA, arbetspensionsanstalter, försäkringsbolag, arbets- och näringstjänster samt yrkesläroanstalter.