Sällsynta sjukdomar innebär ofta utmaningar i olika skeden av livet. Sjukdomen kan göra det svårt att studera, arbeta och klara sig själv. Här kan rehabilitering vara till hjälp. Målet med rehabiliteringen är att stärka resurserna, funktionsförmågan och känslan av kontroll hos personen som rehabiliteras, dvs. att stärka hens förmåga att fungera i vardagen.
Rehabiliteringstjänsterna grundar sig på den sökandes individuella behov. Rehabiliteringsbehoven hos personer med sällsynta sjukdomar varierar vanligtvis i olika skeden av sjukdomen och livet. Behovet av individuell rehabilitering understryks av de sällsynta sjukdomarnas mångformighet och det faktum att uttrycksformen och förloppet av samma sjukdom ofta varierar från person till person. Rehabiliteringen och dess former planeras individuellt utifrån behoven hos den person som lider av en sällsynt sjukdom.
Utgångspunkten för planeringen av rehabiliteringen är de mål som man kommit överens om med personen som rehabiliteras. Dessa mål bestämmer vilka former och metoder som ska användas. Rehabiliteringsklientens egen aktivitet är viktig för att hitta de rätta formerna och metoderna och för att uppnå de överenskomna målen.
Rehabiliteringstjänster tillhandahålls i form av individuell rehabilitering och grupprehabilitering. Rehabiliteringen kan t.ex. omfatta fysioterapi eller ergoterapi eller hjälpmedel för att underlätta rörlighet, studier eller arbete och vägledning i användningen av dem. Rehabiliteringskurserna och anpassningscoachningen stöder personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående i olika livssituationer. Kurserna riktas också till olika grupper av sällsynta sjukdomar, vilket möjliggör en mer målinriktad informationsdel och kamratstöd mellan deltagarna. Distansrehabilitering kan ordnas som en del av den individuella rehabiliteringen eller grupprehabiliteringen. I detta fall kan man per telefon eller via datorn ge rådgivning eller handledning och diskutera om olika teman, enligt hur man kommit överens i planen.
Det lönar sig att diskutera eventuella rehabiliteringsbehov med läkaren eller vårdpersonalen, såsom fysioterapeuten eller rehabiliteringshandledaren. Man kan också be FPA om råd för att välja en lämplig rehabiliteringskurs. I allmänhet krävs ett läkarintyg eller -utlåtande för att fastställa behovet av rehabilitering.
Det lönar sig att kontrollera med producenten av rehabiliteringstjänsten om tjänsten är avgiftsbelagd innan man bestämmer sig för att delta. Det är också bra att ta reda på hur FPA, försäkringsbolaget eller arbetsgivaren ersätter eventuella kostnader och inkomstbortfall under rehabiliteringen.