En person med en namngiven ämnesomsättningsstörning ska dricka första hjälpen-drycker under sjukdomen eller om hen mår dåligt, dvs. om hen upplever illamående, kräkningar, diarré, feber över 38 grader eller något annat medicinskt tillstånd som orsakar aptitlöshet eller hindrar hen från att äta normal mat.
Forskningsdata och anvisningar
Det finns väldigt lite forskningsdata om behandling av extremt sällsynta sjukdomar. Dessa anvisningar har utarbetats med hjälp av bästa tillgängliga vetenskapligt bevisade information och erfarna experter.