Gå till sidans innehåll
Hälsobyns hus
Omapolku
HälsobynPRO
Sök med ett eller två ord...
Laddar
Sök
Suomeksi
Logga in
Meny
Suomeksi
Sök med ett eller två ord...
Laddar
Sök
Hus
Öppna
Stäng
Hus
Allergi- och astmahuset
Barnhuset
Blodkärlshuset
Cancerhuset
Diabeteshuset
Hjärnhuset
Hudsjukdomshuset
Huset för genetik och sällsynta sjukdomar
Huset för munhälsa
Huset för ögonsjukdomar
Huset för hjärtsjukdomar
Hälsoviktshuset
Hörselhuset
Infektionshuset
Jourhuset
Kamrathuset
Kvinnohuset
Lunghuset
Läkemedelshuset
Maghuset
Manshuset
Njurhuset
Operationshuset
Palliativa huset
Psykporten
Rehabiliteringshuset
Reumahuset
Smärtkontrollhuset
Sårhuset
Transplantationshuset
Undersökningshuset
Ungdomshuset
Huset för genetik och sällsynta sjukdomar
Information
Öppna
Stäng
Information
Om genetik och sällsynta sjukdomar
Öppna
Stäng
Det finns en mångfald av sällsynta sjukdomar
Geografisk variation vid sällsynta sjukdomar och genetiska sjukdomar
Hur går sjukdomar i arv
Öppna
Stäng
Information om ärftliga sjukdomar
De vanligaste nedärvningsmönstren
Nedärvning av sjukdomar: dominant nedärvning
Nedärvning av sjukdomar: recessiv nedärvning
Nedärvning av sjukdomar: x-kromosombunden nedärvning
Genetisk vägledning
Öppna
Stäng
Målen med genetisk vägledning
Vägledning och stöd vid utredning av ärftlighet
Information om släkten vid utredning av en ärftlig sjukdom
Genetiska undersökningar och diagnostik vid sällsynta sjukdomar
Öppna
Stäng
Symtombild som bas för en sällsynt diagnos
När görs genetiska undersökningar?
Val av metod för genetiska undersökningar
Metoder för genetiska undersökningar: molekylär karyotypering
Metoder för genetiska undersökningar: genpaneler
Metoder för genetiska undersökningar: exomsekvensering
Den genetiska diagnostikens utmaningar
Videor om olika gentester
Vetenskaplig forskning kring sällsynta sjukdomar
Öppna
Stäng
Forskning kring sällsynta sjukdomar utgör grunden för utvecklingsarbetet
Personer med sällsynta sjukdomar som del av forskningsarbetet
Biobanker – en viktig del av forsknings- och utvecklingsarbetet
Genetikordlista
Särläkemedel
Öppna
Stäng
Läkemedelsbehandling vid sällsynta sjukdomar
Utveckling av särläkemedel
Genterapi vid sällsynta sjukdomar
Vårdenheter för personer med sällsynta sjukdomar
Öppna
Stäng
Nivåstrukturering av behandlingen av sällsynta sjukdomar
Val av vårdenhet i hemlandet vid sällsynt sjukdom
Behandling av sällsynta sjukdomar utanför landets gränser
Europeiska kompetensnätverk för sällsynta sjukdomar
Orpha-kodsystemet för sällsynta sjukdomar
Öppna
Stäng
Vad är Orphanet?
Orpha-kod och dess registrering i patientdatasystem
Fördelar med att registrera Orpha-koder för patienter och forskning
Sjukdomsgrupper
Öppna
Stäng
Sjukdomsgrupper
Sällsynta ämnesomsättningssjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta ämnesomsättningssjukdomar
Söktjänst för sällsynta ämnesomsättningssjukdomar
Egenvård för vuxna: Första hjälpen-dryck för ämnesomsättningssjukdomar
Sällsynta endokrina sjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta endokrina sjukdomar
Söktjänst för sällsynta endokrina sjukdomar
Hypofosfatemisk rakit
Öppna
Stäng
Autosomalt dominant hypofosfatemisk rakit
Autosomalt recessiv hypofosfatemisk rakit
Hypofosfatemisk rakit med hyperkalciuri
Om hypofosfatemisk rakit
X-kromosombunden hypofosfatemi
Sällsynta epilepsier
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta epilepsier
Söktjänst för sällsynta epilepsier
Undersökningar vid sällsynta epilepsier
Sällsynta hudsjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta hudsjukdomar
Söktjänst för sällsynta hudsjukdomar
Diagnostisering och behandling av sällsynta hudsjukdomar
Organtransplantationer på barn
Sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Söktjänst för sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Undersökning av sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Motion vid sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Rehabilitering vid sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Fysioterapi vid sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Genetisk vägledning vid sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Sällsynta skelettsjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta skelettsjukdomar
Söktjänst för sällsynta skelettsjukdomar
Sällsynta leversjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta leversjukdomar
Söktjänst för sällsynta leversjukdomar
Öppna
Stäng
Autoimmun hepatit
Primär biliär kolangit
Primär skleroserande kolangit
Sällsynta njursjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta njursjukdomar
Söktjänst för sällsynta njursjukdomar
Sällsynta kärlavvikelser
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta kärlavvikelser
Söktjänst för sällsynta kärlavvikelser
Undersökning och behandling av sällsynta kärlavvikelser
Sällsynta hjärtsjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta hjärtsjukdomar
Söktjänst för sällsynta hjärtsjukdomar
Undersökning och behandling av sällsynta hjärtsjukdomar
Hjärtbarn och näring
Hjärtbarn och motion
Det finländska sjukdomsarvet
Öppna
Stäng
Allmän information om det finländska sjukdomsarvet
Söktjänst för det finländska sjukdomsarvet
Sällsynta sjukdomar på andra sidor i Hälsobyn
Information om sällsynta sjukdomar på andra webbplatser
Stöd
Öppna
Stäng
Stöd
Då ditt barn har en sällsynt sjukdom
Öppna
Stäng
Dina känslor och ork som förälder till ett barn med en sällsynt sjukdom
Att vara förälder eller syskon till ett barn med en sällsynt sjukdom
Öppna
Stäng
Hela familjens vardag påverkas då ett barn har en sällsynt sjukdom
Föräldrarnas anpassning till barnets sällsynta sjukdom
Sällsynta sjukdomar och föräldrarnas roll
Sällsynta sjukdomar och friska syskon
Barn med en sällsynt sjukdom: Förberedelser inför ett sjukhusbesök
Motion för barn med sällsynta sjukdomar
Att vara ung och ha en sällsynt sjukdom
Öppna
Stäng
Stöd för föräldrarna till en ung med en sällsynt sjukdom
Att bli vuxen och ha en sällsynt sjukdom
Övergången till vuxensidan för dig som är ung och har en sällsynt sjukdom
Öppna
Stäng
Tidpunkt för övergången till vuxensidan vid sällsynta sjukdomar
Information inför övergången till vuxensidan vid sällsynta sjukdomar
Mottagningspraxis på vuxensidan vid sällsynta sjukdomar
Lär känna din sällsynta sjukdom
Följ läkemedelsbehandlingen av din sällsynta sjukdom planenligt
Att ha en sällsynt sjukdom som vuxen
Öppna
Stäng
Att bo ensam och ha en sällsynt sjukdom
Den sällsynta sjukdomens inverkan på parförhållandet
Den sällsynta sjukdomen berör också partnern
Den sällsynta sjukdomens inverkan på sexualiteten
Sällsynt sjukdom och familjeplanering
Sällsynt sjukdom och graviditet
Öppna
Stäng
Sällsynt sjukdom och graviditet: fosterdiagnostik
Sällsynt sjukdom och graviditet: screeningundersökningar
Sällsynt sjukdom och graviditet: fortsatta undersökningar av fostret
Sällsynt sjukdom och graviditet: embryodiagnostik som alternativ
Sällsynt sjukdom och graviditet: avvikande undersökningsresultat
Hur förälders sällsynta sjukdom påverkar barnet
Arbetslivet med en sällsynt sjukdom
När en anhörig har en sällsynt sjukdom
Öppna
Stäng
Som anhörig till en person med en sällsynt sjukdom
Som anhörig till en person med en sällsynt sjukdom – kom ihåg att ta hand om dig själv
Stödtjänster
Öppna
Stäng
Stödtjänster
Socialservice och sällsynta sjukdomar
Öppna
Stäng
Sociala förmåner som ekonomiskt stöd för personer med sällsynta sjukdomar
Hälsosocialarbete som stöd för personer med sällsynta sjukdomar
Hälsosocialarbete som stöd för familjer med barn som har sällsynta sjukdomar
Sällsynta sjukdomar och rehabiliteringstjänster
Öppna
Stäng
Kurser som stöd för den förändring som en sällsynt sjukdom innebär
Rehabilitering och sällsynta sjukdomar
Kamratstöd vid sällsynta sjukdomar
Öppna
Stäng
Kamratstöd som hjälp i vardagen för dig som har en sällsynt sjukdom
Kamratstöd för personer med sällsynta sjukdomar
Patientberättelser om sällsynta sjukdomar
Öppna
Stäng
Från enstöring till hoppfull
Gauchers sjukdom ledde till byte av yrke
Jag vill ha ett liv som lämnar sjukdomen i skuggan
Lyssna på dem som har sällsynta sjukdomar
Pappa hade Huntingtons sjukdom
Jonna har trimetylaminuri
Jouko och osteogenesis imperfecta
Två sällsynta sjukdomar samtidigt
Kasperi har Klippel-Trenaunay-Webers syndrom
Smärtan gör sig ständigt påmind
Maria har HAE
Paulas son har Angelmans syndrom
Petra har meningomyelocele och hydrocefalus
En lång väg att bli seende
Ronja har EDS och MS
Saimi har hypogammaglobulinemi
Sjukdomen har varit en lång skola
Sari och vestibularisschwannom
Taru har Turners syndrom
Tuula har neurofibromatos
Babyn hade tuberös skleros
Kamratstödet håller en vid liv
Vilja har Fabrys sjukdom
Kraft från patientorganisationer
Videor med kamratstöd
Organisationer och föreningar för sällsynta sjukdomar
Öppna
Stäng
Stöd och information från organisationer och föreningar för sällsynta sjukdomar
Centrala aktörer inom tredje sektorn för sällsynta sjukdomar
Guider
Öppna
Stäng
Guider
Albinismguide
Öppna
Stäng
Introduktion till albinismguiden
Olika former av albinism
Öppna
Stäng
Syndrom i vilka albinism ingår
Okulär albinism
Okulokutan albinism
Albinism och ärftlighet
Öppna
Stäng
Mångformig genetik bakom albinism
Kända nedärvningsformer för albinism
Albinism och synen
Öppna
Stäng
Vad är en normal syn?
Synförmågan hos personer med albinism
Albinism och utseendet
Diagnostisering av albinism
Öppna
Stäng
Klinisk undersökning vid diagnostisering av albinism
Gentester vid diagnostisering av albinism
Undersökning och vård av person med albinism
Öppna
Stäng
Undersökning av person med albinism
Kirurgisk behandling av nystagmus och skelning vid albinism
Leva med albinism
Öppna
Stäng
Albinism och solskydd
Hjälpmedel för person med albinism och synskada
Stöd i skolan för elev med albinism
Kamratstöd för personer med albinism
Guidens källor
Albinismordlista
Guide för dig som fått en sällsynt diagnos
Öppna
Stäng
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Välkommen
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Att söka information
Öppna
Stäng
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Om att söka information
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Övningar i informationssökning
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Krisreaktion
Öppna
Stäng
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Om krisreaktion
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Övningar under en krisreaktion
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Bearbetningsfasen
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Reaktionsfasen
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Chockfasen
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Nyorienteringsfasen
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Känslor
Öppna
Stäng
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Om känslor
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Träna dina känslor
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Känslomässiga färdigheter
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Känslor i kris
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Uttrycka känslor
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Resurser
Öppna
Stäng
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Vårda dina resurser
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Träna dina resurser
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Stöd
Öppna
Stäng
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Att få stöd
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Övningar i att be om stöd
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Självuppfattning
Öppna
Stäng
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Om självuppfattning
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Träna dina egna styrkor
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Din egen berättelse
Att förhålla sig till sin sällsynta sjukdom
Öppna
Stäng
Att förhålla sig till sin sällsynta sjukdom: Information om krisreaktionen
Att förhålla sig till sin sällsynta sjukdom: Stöd för anpassningen
Att förhålla sig till sin sällsynta sjukdom: Stöd för att orka
Om IgG4-relaterad sjukdom
Öppna
Stäng
Introduktion till IgG4-guiden
Immunglobulin – kroppens antikroppar
IgG4-relaterad sjukdom: Uttrycksformer
IgG4-relaterad sjukdom: Symtombild
IgG4-relaterad sjukdom: Diagnostisering
IgG4-relaterad sjukdom: Behandling
IgG4-relaterad sjukdom: Prognos
IgG4-sjukdom och kamratstöd
Egenvårdsguider på andra sidor i Hälsobyn
För professionella
Öppna
Stäng
För professionella
HälsobynPRO
Prenumerera på Hälsobyns nyhetsbrev för professionella
Tryckmaterial och webbannonser i Hälsobyn för distribution
Hus
Hus
Allergi- och astmahuset
Barnhuset
Blodkärlshuset
Cancerhuset
Diabeteshuset
Hjärnhuset
Hudsjukdomshuset
Huset för genetik och sällsynta sjukdomar
Huset för munhälsa
Huset för ögonsjukdomar
Huset för hjärtsjukdomar
Hälsoviktshuset
Hörselhuset
Infektionshuset
Jourhuset
Kamrathuset
Kvinnohuset
Lunghuset
Läkemedelshuset
Maghuset
Manshuset
Njurhuset
Operationshuset
Palliativa huset
Psykporten
Rehabiliteringshuset
Reumahuset
Smärtkontrollhuset
Sårhuset
Transplantationshuset
Undersökningshuset
Ungdomshuset
Huset för genetik och sällsynta sjukdomar
Information
Information
Om genetik och sällsynta sjukdomar
Öppna
Stäng
Det finns en mångfald av sällsynta sjukdomar
Geografisk variation vid sällsynta sjukdomar och genetiska sjukdomar
Hur går sjukdomar i arv
Genetisk vägledning
Genetiska undersökningar och diagnostik vid sällsynta sjukdomar
Vetenskaplig forskning kring sällsynta sjukdomar
Genetikordlista
Särläkemedel
Öppna
Stäng
Läkemedelsbehandling vid sällsynta sjukdomar
Utveckling av särläkemedel
Genterapi vid sällsynta sjukdomar
Vårdenheter för personer med sällsynta sjukdomar
Öppna
Stäng
Nivåstrukturering av behandlingen av sällsynta sjukdomar
Val av vårdenhet i hemlandet vid sällsynt sjukdom
Behandling av sällsynta sjukdomar utanför landets gränser
Europeiska kompetensnätverk för sällsynta sjukdomar
Orpha-kodsystemet för sällsynta sjukdomar
Öppna
Stäng
Vad är Orphanet?
Orpha-kod och dess registrering i patientdatasystem
Fördelar med att registrera Orpha-koder för patienter och forskning
Sjukdomsgrupper
Sjukdomsgrupper
Sällsynta ämnesomsättningssjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta ämnesomsättningssjukdomar
Söktjänst för sällsynta ämnesomsättningssjukdomar
Egenvård för vuxna: Första hjälpen-dryck för ämnesomsättningssjukdomar
Sällsynta endokrina sjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta endokrina sjukdomar
Söktjänst för sällsynta endokrina sjukdomar
Hypofosfatemisk rakit
Sällsynta epilepsier
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta epilepsier
Söktjänst för sällsynta epilepsier
Undersökningar vid sällsynta epilepsier
Sällsynta hudsjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta hudsjukdomar
Söktjänst för sällsynta hudsjukdomar
Diagnostisering och behandling av sällsynta hudsjukdomar
Organtransplantationer på barn
Sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Söktjänst för sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Undersökning av sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Motion vid sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Rehabilitering vid sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Fysioterapi vid sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Genetisk vägledning vid sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Sällsynta skelettsjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta skelettsjukdomar
Söktjänst för sällsynta skelettsjukdomar
Sällsynta leversjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta leversjukdomar
Söktjänst för sällsynta leversjukdomar
Sällsynta njursjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta njursjukdomar
Söktjänst för sällsynta njursjukdomar
Sällsynta kärlavvikelser
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta kärlavvikelser
Söktjänst för sällsynta kärlavvikelser
Undersökning och behandling av sällsynta kärlavvikelser
Sällsynta hjärtsjukdomar
Öppna
Stäng
Allmän information om sällsynta hjärtsjukdomar
Söktjänst för sällsynta hjärtsjukdomar
Undersökning och behandling av sällsynta hjärtsjukdomar
Hjärtbarn och näring
Hjärtbarn och motion
Det finländska sjukdomsarvet
Öppna
Stäng
Allmän information om det finländska sjukdomsarvet
Söktjänst för det finländska sjukdomsarvet
Sällsynta sjukdomar på andra sidor i Hälsobyn
Information om sällsynta sjukdomar på andra webbplatser
Stöd
Stöd
Då ditt barn har en sällsynt sjukdom
Öppna
Stäng
Dina känslor och ork som förälder till ett barn med en sällsynt sjukdom
Att vara förälder eller syskon till ett barn med en sällsynt sjukdom
Barn med en sällsynt sjukdom: Förberedelser inför ett sjukhusbesök
Motion för barn med sällsynta sjukdomar
Att vara ung och ha en sällsynt sjukdom
Öppna
Stäng
Stöd för föräldrarna till en ung med en sällsynt sjukdom
Att bli vuxen och ha en sällsynt sjukdom
Övergången till vuxensidan för dig som är ung och har en sällsynt sjukdom
Att ha en sällsynt sjukdom som vuxen
Öppna
Stäng
Att bo ensam och ha en sällsynt sjukdom
Den sällsynta sjukdomens inverkan på parförhållandet
Den sällsynta sjukdomen berör också partnern
Den sällsynta sjukdomens inverkan på sexualiteten
Sällsynt sjukdom och familjeplanering
Sällsynt sjukdom och graviditet
Hur förälders sällsynta sjukdom påverkar barnet
Arbetslivet med en sällsynt sjukdom
När en anhörig har en sällsynt sjukdom
Öppna
Stäng
Som anhörig till en person med en sällsynt sjukdom
Som anhörig till en person med en sällsynt sjukdom – kom ihåg att ta hand om dig själv
Stödtjänster
Stödtjänster
Socialservice och sällsynta sjukdomar
Öppna
Stäng
Sociala förmåner som ekonomiskt stöd för personer med sällsynta sjukdomar
Hälsosocialarbete som stöd för personer med sällsynta sjukdomar
Hälsosocialarbete som stöd för familjer med barn som har sällsynta sjukdomar
Sällsynta sjukdomar och rehabiliteringstjänster
Öppna
Stäng
Kurser som stöd för den förändring som en sällsynt sjukdom innebär
Rehabilitering och sällsynta sjukdomar
Kamratstöd vid sällsynta sjukdomar
Öppna
Stäng
Kamratstöd som hjälp i vardagen för dig som har en sällsynt sjukdom
Kamratstöd för personer med sällsynta sjukdomar
Patientberättelser om sällsynta sjukdomar
Videor med kamratstöd
Organisationer och föreningar för sällsynta sjukdomar
Öppna
Stäng
Stöd och information från organisationer och föreningar för sällsynta sjukdomar
Centrala aktörer inom tredje sektorn för sällsynta sjukdomar
Guider
Guider
Albinismguide
Öppna
Stäng
Introduktion till albinismguiden
Olika former av albinism
Albinism och ärftlighet
Albinism och synen
Albinism och utseendet
Diagnostisering av albinism
Undersökning och vård av person med albinism
Leva med albinism
Guidens källor
Albinismordlista
Guide för dig som fått en sällsynt diagnos
Öppna
Stäng
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Välkommen
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Att söka information
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Krisreaktion
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Känslor
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Resurser
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Stöd
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Självuppfattning
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Din egen berättelse
Att förhålla sig till sin sällsynta sjukdom
Öppna
Stäng
Att förhålla sig till sin sällsynta sjukdom: Information om krisreaktionen
Att förhålla sig till sin sällsynta sjukdom: Stöd för anpassningen
Att förhålla sig till sin sällsynta sjukdom: Stöd för att orka
Om IgG4-relaterad sjukdom
Öppna
Stäng
Introduktion till IgG4-guiden
Immunglobulin – kroppens antikroppar
IgG4-relaterad sjukdom: Uttrycksformer
IgG4-relaterad sjukdom: Symtombild
IgG4-relaterad sjukdom: Diagnostisering
IgG4-relaterad sjukdom: Behandling
IgG4-relaterad sjukdom: Prognos
IgG4-sjukdom och kamratstöd
Egenvårdsguider på andra sidor i Hälsobyn
För professionella
För professionella
HälsobynPRO
Prenumerera på Hälsobyns nyhetsbrev för professionella
Tryckmaterial och webbannonser i Hälsobyn för distribution
Meny
Hus
Allergi- och astmahuset
Barnhuset
Blodkärlshuset
Cancerhuset
Diabeteshuset
Hjärnhuset
Hudsjukdomshuset
Huset för genetik och sällsynta sjukdomar
Huset för munhälsa
Huset för ögonsjukdomar
Huset för hjärtsjukdomar
Hälsoviktshuset
Hörselhuset
Infektionshuset
Jourhuset
Kamrathuset
Kvinnohuset
Lunghuset
Läkemedelshuset
Maghuset
Manshuset
Njurhuset
Operationshuset
Palliativa huset
Psykporten
Rehabiliteringshuset
Reumahuset
Smärtkontrollhuset
Sårhuset
Transplantationshuset
Undersökningshuset
Ungdomshuset
Huset för genetik och sällsynta sjukdomar
Information
Om genetik och sällsynta sjukdomar
Det finns en mångfald av sällsynta sjukdomar
Geografisk variation vid sällsynta sjukdomar och genetiska sjukdomar
Hur går sjukdomar i arv
Information om ärftliga sjukdomar
De vanligaste nedärvningsmönstren
Nedärvning av sjukdomar: dominant nedärvning
Nedärvning av sjukdomar: recessiv nedärvning
Nedärvning av sjukdomar: x-kromosombunden nedärvning
Genetisk vägledning
Målen med genetisk vägledning
Vägledning och stöd vid utredning av ärftlighet
Information om släkten vid utredning av en ärftlig sjukdom
Genetiska undersökningar och diagnostik vid sällsynta sjukdomar
Symtombild som bas för en sällsynt diagnos
När görs genetiska undersökningar?
Val av metod för genetiska undersökningar
Metoder för genetiska undersökningar: molekylär karyotypering
Metoder för genetiska undersökningar: genpaneler
Metoder för genetiska undersökningar: exomsekvensering
Den genetiska diagnostikens utmaningar
Videor om olika gentester
Vetenskaplig forskning kring sällsynta sjukdomar
Forskning kring sällsynta sjukdomar utgör grunden för utvecklingsarbetet
Personer med sällsynta sjukdomar som del av forskningsarbetet
Biobanker – en viktig del av forsknings- och utvecklingsarbetet
Genetikordlista
Särläkemedel
Läkemedelsbehandling vid sällsynta sjukdomar
Utveckling av särläkemedel
Genterapi vid sällsynta sjukdomar
Vårdenheter för personer med sällsynta sjukdomar
Nivåstrukturering av behandlingen av sällsynta sjukdomar
Val av vårdenhet i hemlandet vid sällsynt sjukdom
Behandling av sällsynta sjukdomar utanför landets gränser
Europeiska kompetensnätverk för sällsynta sjukdomar
Orpha-kodsystemet för sällsynta sjukdomar
Vad är Orphanet?
Orpha-kod och dess registrering i patientdatasystem
Fördelar med att registrera Orpha-koder för patienter och forskning
Sjukdomsgrupper
Sällsynta ämnesomsättningssjukdomar
Allmän information om sällsynta ämnesomsättningssjukdomar
Söktjänst för sällsynta ämnesomsättningssjukdomar
Egenvård för vuxna: Första hjälpen-dryck för ämnesomsättningssjukdomar
Sällsynta endokrina sjukdomar
Allmän information om sällsynta endokrina sjukdomar
Söktjänst för sällsynta endokrina sjukdomar
Hypofosfatemisk rakit
Autosomalt dominant hypofosfatemisk rakit
Autosomalt recessiv hypofosfatemisk rakit
Hypofosfatemisk rakit med hyperkalciuri
Om hypofosfatemisk rakit
X-kromosombunden hypofosfatemi
Sällsynta epilepsier
Allmän information om sällsynta epilepsier
Söktjänst för sällsynta epilepsier
Undersökningar vid sällsynta epilepsier
Sällsynta hudsjukdomar
Allmän information om sällsynta hudsjukdomar
Söktjänst för sällsynta hudsjukdomar
Diagnostisering och behandling av sällsynta hudsjukdomar
Organtransplantationer på barn
Sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Allmän information om sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Söktjänst för sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Undersökning av sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Motion vid sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Rehabilitering vid sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Fysioterapi vid sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Genetisk vägledning vid sällsynta neuromuskulära sjukdomar
Sällsynta skelettsjukdomar
Allmän information om sällsynta skelettsjukdomar
Söktjänst för sällsynta skelettsjukdomar
Sällsynta leversjukdomar
Allmän information om sällsynta leversjukdomar
Söktjänst för sällsynta leversjukdomar
Autoimmun hepatit
Primär biliär kolangit
Primär skleroserande kolangit
Sällsynta njursjukdomar
Allmän information om sällsynta njursjukdomar
Söktjänst för sällsynta njursjukdomar
Sällsynta kärlavvikelser
Allmän information om sällsynta kärlavvikelser
Söktjänst för sällsynta kärlavvikelser
Undersökning och behandling av sällsynta kärlavvikelser
Sällsynta hjärtsjukdomar
Allmän information om sällsynta hjärtsjukdomar
Söktjänst för sällsynta hjärtsjukdomar
Undersökning och behandling av sällsynta hjärtsjukdomar
Hjärtbarn och näring
Hjärtbarn och motion
Det finländska sjukdomsarvet
Allmän information om det finländska sjukdomsarvet
Söktjänst för det finländska sjukdomsarvet
Sällsynta sjukdomar på andra sidor i Hälsobyn
Information om sällsynta sjukdomar på andra webbplatser
Stöd
Då ditt barn har en sällsynt sjukdom
Dina känslor och ork som förälder till ett barn med en sällsynt sjukdom
Att vara förälder eller syskon till ett barn med en sällsynt sjukdom
Hela familjens vardag påverkas då ett barn har en sällsynt sjukdom
Föräldrarnas anpassning till barnets sällsynta sjukdom
Sällsynta sjukdomar och föräldrarnas roll
Sällsynta sjukdomar och friska syskon
Barn med en sällsynt sjukdom: Förberedelser inför ett sjukhusbesök
Motion för barn med sällsynta sjukdomar
Att vara ung och ha en sällsynt sjukdom
Stöd för föräldrarna till en ung med en sällsynt sjukdom
Att bli vuxen och ha en sällsynt sjukdom
Övergången till vuxensidan för dig som är ung och har en sällsynt sjukdom
Tidpunkt för övergången till vuxensidan vid sällsynta sjukdomar
Information inför övergången till vuxensidan vid sällsynta sjukdomar
Mottagningspraxis på vuxensidan vid sällsynta sjukdomar
Lär känna din sällsynta sjukdom
Följ läkemedelsbehandlingen av din sällsynta sjukdom planenligt
Att ha en sällsynt sjukdom som vuxen
Att bo ensam och ha en sällsynt sjukdom
Den sällsynta sjukdomens inverkan på parförhållandet
Den sällsynta sjukdomen berör också partnern
Den sällsynta sjukdomens inverkan på sexualiteten
Sällsynt sjukdom och familjeplanering
Sällsynt sjukdom och graviditet
Sällsynt sjukdom och graviditet: fosterdiagnostik
Sällsynt sjukdom och graviditet: screeningundersökningar
Sällsynt sjukdom och graviditet: fortsatta undersökningar av fostret
Sällsynt sjukdom och graviditet: embryodiagnostik som alternativ
Sällsynt sjukdom och graviditet: avvikande undersökningsresultat
Hur förälders sällsynta sjukdom påverkar barnet
Arbetslivet med en sällsynt sjukdom
När en anhörig har en sällsynt sjukdom
Som anhörig till en person med en sällsynt sjukdom
Som anhörig till en person med en sällsynt sjukdom – kom ihåg att ta hand om dig själv
Stödtjänster
Socialservice och sällsynta sjukdomar
Sociala förmåner som ekonomiskt stöd för personer med sällsynta sjukdomar
Hälsosocialarbete som stöd för personer med sällsynta sjukdomar
Hälsosocialarbete som stöd för familjer med barn som har sällsynta sjukdomar
Sällsynta sjukdomar och rehabiliteringstjänster
Kurser som stöd för den förändring som en sällsynt sjukdom innebär
Rehabilitering och sällsynta sjukdomar
Kamratstöd vid sällsynta sjukdomar
Kamratstöd som hjälp i vardagen för dig som har en sällsynt sjukdom
Kamratstöd för personer med sällsynta sjukdomar
Patientberättelser om sällsynta sjukdomar
Från enstöring till hoppfull
Gauchers sjukdom ledde till byte av yrke
Jag vill ha ett liv som lämnar sjukdomen i skuggan
Lyssna på dem som har sällsynta sjukdomar
Pappa hade Huntingtons sjukdom
Jonna har trimetylaminuri
Jouko och osteogenesis imperfecta
Två sällsynta sjukdomar samtidigt
Kasperi har Klippel-Trenaunay-Webers syndrom
Smärtan gör sig ständigt påmind
Maria har HAE
Paulas son har Angelmans syndrom
Petra har meningomyelocele och hydrocefalus
En lång väg att bli seende
Ronja har EDS och MS
Saimi har hypogammaglobulinemi
Sjukdomen har varit en lång skola
Sari och vestibularisschwannom
Taru har Turners syndrom
Tuula har neurofibromatos
Babyn hade tuberös skleros
Kamratstödet håller en vid liv
Vilja har Fabrys sjukdom
Kraft från patientorganisationer
Videor med kamratstöd
Organisationer och föreningar för sällsynta sjukdomar
Stöd och information från organisationer och föreningar för sällsynta sjukdomar
Centrala aktörer inom tredje sektorn för sällsynta sjukdomar
Guider
Albinismguide
Introduktion till albinismguiden
Olika former av albinism
Syndrom i vilka albinism ingår
Okulär albinism
Okulokutan albinism
Albinism och ärftlighet
Mångformig genetik bakom albinism
Kända nedärvningsformer för albinism
Albinism och synen
Vad är en normal syn?
Synförmågan hos personer med albinism
Albinism och utseendet
Diagnostisering av albinism
Klinisk undersökning vid diagnostisering av albinism
Gentester vid diagnostisering av albinism
Undersökning och vård av person med albinism
Undersökning av person med albinism
Kirurgisk behandling av nystagmus och skelning vid albinism
Leva med albinism
Albinism och solskydd
Hjälpmedel för person med albinism och synskada
Stöd i skolan för elev med albinism
Kamratstöd för personer med albinism
Guidens källor
Albinismordlista
Guide för dig som fått en sällsynt diagnos
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Välkommen
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Att söka information
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Om att söka information
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Övningar i informationssökning
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Krisreaktion
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Om krisreaktion
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Övningar under en krisreaktion
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Bearbetningsfasen
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Reaktionsfasen
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Chockfasen
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Nyorienteringsfasen
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Känslor
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Om känslor
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Träna dina känslor
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Känslomässiga färdigheter
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Känslor i kris
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Uttrycka känslor
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Resurser
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Vårda dina resurser
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Träna dina resurser
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Stöd
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Att få stöd
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Övningar i att be om stöd
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Självuppfattning
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Om självuppfattning
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Träna dina egna styrkor
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Din egen berättelse
Att förhålla sig till sin sällsynta sjukdom
Att förhålla sig till sin sällsynta sjukdom: Information om krisreaktionen
Att förhålla sig till sin sällsynta sjukdom: Stöd för anpassningen
Att förhålla sig till sin sällsynta sjukdom: Stöd för att orka
Om IgG4-relaterad sjukdom
Introduktion till IgG4-guiden
Immunglobulin – kroppens antikroppar
IgG4-relaterad sjukdom: Uttrycksformer
IgG4-relaterad sjukdom: Symtombild
IgG4-relaterad sjukdom: Diagnostisering
IgG4-relaterad sjukdom: Behandling
IgG4-relaterad sjukdom: Prognos
IgG4-sjukdom och kamratstöd
Egenvårdsguider på andra sidor i Hälsobyn
För professionella
HälsobynPRO
Prenumerera på Hälsobyns nyhetsbrev för professionella
Tryckmaterial och webbannonser i Hälsobyn för distribution
Skriva ut
Lyssna
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Resurser
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Vårda dina resurser
Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Träna dina resurser