EU och många europeiska länder, inklusive Finland, har förbundit sig att utveckla samarbetet kring diagnostik och behandling av sällsynta sjukdomar. De europeiska kompetensnätverken (European Reference Networks, ERN), som inledde sin verksamhet 2017, för samman europeiska experter på sällsynta sjukdomar. Kompetensnätverken behandlar de sällsynta sjukdomar som kräver mycket specialiserad vård och centralisering av kompetens och resurser.
Det finns 24 europeiska kompetensnätverk för olika sjukdomsgrupper. De består av mer än 900 vårdenheter från olika specialiteter i olika europeiska länder. I Finland deltar alla universitetssjukhus i ERN-verksamheten. Nyförtiden har dom medlemskap i alla sjukdomsgrupper.