Att förhålla sig till sin sällsynta sjukdom: Information om krisreaktionen

I chockfasen märks krisen inte nödvändigtvis utåt. Reaktionernas styrka varierar individuellt: de kan vara obefintliga eller starka. Förnekelse är en vanlig reaktion i chockfasen, där observationsförmågan är begränsad. Patienten minns inte alltid vad man har diskuterat på mottagningen och förmågan att ta emot information är begränsad. Chockfasen kan vara från några timmar till några dygn.

I reaktionsfasen möter människan den omskakande informationen eller händelsen lite i taget. Hon försöker skapa något slags begrepp om vad som hänt. Starka känslor som rädsla, ilska och ångest, samt kraftiga känsloväxlingar är typiska i reaktionsfasen.

I bearbetningsfasen börjar man redan förstå vad som har hänt, men man lever i nutiden och sörjer och jämför situationen med det förgångna, då allting fortfarande var bra. Koncentrationsförmågan kan vara dålig, man kan ha minnesluckor och det är svårt att tänka på framtiden.

I bearbetningsfasen kan man redan vilja få mer information om sjukdomen och dess behandlingsmöjligheter. Då märker man att man inte kommer ihåg allt som sades på mottagningen. Då kan man ta kontakt med läkaren eller kliniken och be att få instruktionerna på nytt, helst skriftligt om det går.

I anpassningsfasen är sjukdomen redan en del av livet och blicken riktas lite i taget mot framtiden. Då lönar det sig att göra sådant som man tycker om och som man blir glad av.

Man kanske vill vara mer social, så senast i det här skedet är det bra att ta kontakt med en patientförening. Kamratstöd är till stor hjälp för att klara av att leva med sjukdomen. Du kan fråga om kamratstöd hos patientföreningen. Du kan få kamratstöd på telefon, e-post eller genom personlig kontakt.