Efter alla långvariga utredningar kan det vara en lättnad att veta vilken orsak som legat bakom symtomen. Å andra sidan har alla sällsynta sjukdomar ännu ingen exakt behandling, vilket i sin tur kan ge ångest. Diagnosen kan alltså väcka många slags känslor och reaktioner.
Att få diagnos på en kronisk sjukdom utlöser dock nästan alltid en krisreaktion – ju svårare sjukdom och sämre prognos, desto starkare är krisreaktionen i allmänhet. Hur man reagerar på krisen beror på ens personlighet, livssituation och tidigare livserfarenhet samt det stöd man kan få från omgivningen.