Nationella eller lokala föreningar som företräder enskilda sjukdomsgrupper tillhör ofta en paraplyorganisation, t.ex. Invalidförbundet, Muskelhandikappförbundet, Allergi-, Hud- och Astmaförbundet eller HARSO.
Organisationerna och föreningarna främjar sina medlemmars och målgruppers ställning och ger råd och information om sällsynta sjukdomar och vardagliga utmaningar. Dessutom anordnar organisationerna och föreningarna kurser, kamratstöd och fritidsaktiviteter för personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående för att hjälpa dem att klara av och anpassa sig till vardagen. Stöd och information ges till exempel via telefon, e-post, webbplatser och sociala medier. Många organisationer utbildar också kamratstödjare och erfarenhetsexperter.
I Finland har inte alla personer med sällsynta sjukdomar en egen förening. Till exempel nätverket Harvinaiset och HARSO rf. kan hjälpa dig att hitta rätt organisation, förening eller annat stöd.
Kamratstöd finns på Hälsobyns Kamrathus. På nätverket Harvinaisets webbplats harvinaiset.fi finns kontaktuppgifter till föreningar för sällsynta sjukdomar och nätdiskussions- och kamratstödsgrupper för personer med sällsynta sjukdomar. Kontaktuppgifterna till föreningar för sällsynta sjukdomar och diagnosspecifika föreningar som ingår i paraplyorganisationerna finns också på deras webbplatser.