Motion vid sällsynta neuromuskulära sjukdomar

När man planerar motionen är det bra att ta hänsyn till olika sjukdomars särdrag. Precis som hos friska personer utvecklar motionen de strukturer och funktioner som man tränar. Som ett generellt råd gäller, att muskelstyrka ska tränas måttligt och att muskler som försvagats av sjukdom inte ska överansträngas. Vid vissa muskelsjukdomar försvagas vissa muskler och andra fungerar bra, vilket gör det viktigt att upprätthålla deras funktion på ett mångsidigt sätt. Det är viktigt att stretcha spända strukturer, så att även en försvagad muskel kan fungera så bra som möjligt. Med träning försöker man förebygga smärta, förslitningsförändringar samt ben- och mjukvävnadsskador.

Om sjukdomen innefattar t.ex. hjärtsymtom, bör du diskutera med den behandlande läkaren om hur mycket ansträngning du kan utsätta dig för.

Det är viktigt att själv aktivt upprätthålla funktionsförmågan och att hitta en egen motionsform. Din fysioterapeut kan hjälpa dig att hitta ett lämpligt motionsintresse. Du kan motionera i små doser och vardagsuppgifterna är också bra nyttomotion. Kommunens hälso- och motionsverksamhet, medborgar-/arbetarinstituten samt olika organisationer och enskilda företag arrangerar individ- eller gruppmotion på olika nivåer.

Barn som har en neuromuskulär sjukdom kan röra sig och leka så mycket krafterna medger. Deltagande i lekar, vardagssysslor och fritidsaktiviteter så åldersanpassat som möjligt är viktigt för barnets totala utveckling. Barn bör uppmuntras till utomhuslekar och inte skyddas för mycket mot ansträngning. Å andra sidan är det viktigt att barnet orkar delta i skolarbetet och fritidsaktiviteter med sina kamrater.

Förflyttning från ett ställe till ett annat kan underlättas med hjälpmedel. Att delta i en åldersanpassad verksamhet är viktigt i barns och ungdomars vardag. Det är onödigt att överanstränga musklerna till exempel genom att gå till fots till simhallen, om man inte orkar simma när man kommer fram. Kom ihåg att självständig på- och avklädning också är en viktig del av vardagsrehabiliteringen.