Personer med sällsynta sjukdomar har ofta svårt att hitta information och lämpliga tjänster för att stödja deras dagliga liv. Den tredje sektorn, dvs. organisationer och föreningar, kan hjälpa till att hitta information och stöd när det saknas tydliga tjänster eller vårdvägar. Föreningsverksamheten stöder och skyddar inkluderingen av och jämlikheten för personer med sällsynta sjukdomar.
Frågor som rör personer med sällsynta sjukdomar främjas genom samarbete. Sammanslutningarna av organisationer och föreningar arbetar för att bedriva nationell lobbyverksamhet i frågor som rör personer med sällsynta sjukdomar. Nätverken samarbetar också med ministerier, offentliga myndigheter samt yrkesutbildade personer inom social- och hälsovården. Nätverkandet ger styrka och kraft åt framför allt små föreningars verksamhet.