En god vårdrelation är viktig både för den allmänna tryggheten och för självständigheten. Många stora förändringar sker samtidigt i ungdomars liv: de slutar skolan, söker studieplats eller arbete, flyttar eventuellt hemifrån, blir självständiga och växer upp och tar därmed mer ansvar för sina egna angelägenheter, även i samband med sin sjukdom.
Ansvar för de unga
Föräldrarnas ansvar för vården minskar och den unga måste kunna ta fullt ansvar för sin hälsa och vård. En lyckad övergång till vuxenlivet är en stärkande och berikande erfarenhet, inte bara för den unga, utan också för hens familj, de sociala relationerna och vårdenheten. Ju tidigare en ung person kan ta ansvar för sin hälsa, desto bättre mår hen.
I planeringen av vården bör man fokusera på den unga som har den sällsynta sjukdomen och hens individuella behov. En god vårdrelation är viktig. Här betonas uthållighet och ungdomens eget ansvarstagande. Den unga kan få stöd från sitt vårdteam, sina föräldrar och patientorganisationer.