Med hjälp av Orpha-koden hittar patienten lättare information om sin egen sällsynta sjukdom.
Med hjälp av kodsystemet kan patientuppgifter statistikföras i Institutet för hälsa och välfärds HILMO-system.
Insamling av enhetliga uppgifter möjliggör:
att hitta patienter till forskningsprojekt
att erbjuda nya behandlingsformer
att följa upp effekten och biverkningarna av nya behandlingar
att utvärdera jämlikheten i vårdvägar och diagnostik
internationellt forskningssamarbete.
Utveckling av vården för sällsynta sjukdomar kan medföra betydande besparingar för samhället.