Lär dig så mycket som möjligt om din sjukdom. Det är bra att känna till åtminstone den grundläggande informationen, till exempel sjukdomens namn och de typiska symtomen. Detta är särskilt viktigt när det gäller sällsynta sjukdomar, eftersom din sjukdom kan vara helt okänd för andra. Var också intresserad av behandlingen och undersökningarna - kan du berätta vilka undersökningar som görs på mottagningen och varför? Lär dig den grundläggande informationen om din behandling, såsom medicineringen: när och hur ska läkemedlen tas? Finns det något annat att beakta?
Lita endast på tillförlitlig och aktuell information. Du får tillförlitlig information av personalen som behandlar dig och från webbplatser som Hälsobyn. Hittar du din sjukdom i avsnittet Sjukdomsgrupper i Huset för genetik och sällsynta sjukdomar?
Prata öppet med vårdpersonalen på mottagningen. Fokusera på att lyssna och tveka inte att fråga om någonting är oklart.
Berätta för dina närstående
Berätta för dina närstående om ditt tillstånd och behandlingen av din sjukdom. Vetskapen hjälper dem att stödja dig och lindrar eventuell osäkerhet och oro som de kan ha inför din situation.
Ha viktig information med dig
Läkemedelsbehandlingen är en viktig del av behandlingen av många sjukdomar. Det är viktigt att hålla sig uppdaterad om den och genomföra den på rätt sätt. Bär med dig ett kort eller annat dokument där din sjukdom och/eller medicinering framgår. På det sättet är informationen alltid är tillgänglig, även i situationer där du inte själv kan uppge den, även om den är relevant. Det är särskilt viktigt att ha denna information med sig vid sjukdomar där en vanlig behandling kan orsaka fara. Man kan också skriva namnet på den primära vårdenheten på kortet för att underlätta konsultation med vårdpersonalen.
Kom ihåg att också ta med dig informationen på resor. Vid utlandsresor är det bra att informationen är på engelska.