Kokemustarinoita harvinaissairauksista Kuuntele Sivun sisältöHarvinaissairautta sairastavien omakohtaisia kokemustarinoita elämisestä erilaisten harvinaissairauksien kanssa. Kuva Otsikko. Lisää linkki otsikkoon Erakoitumisesta toiveikkuuteen Gaucherin tauti johti ammatinvaihtoon Haluan elämän, joka jättää sairauden varjoonsa Harvinaissairaita on kuunneltava Isällä todettiin Huntingtonin tauti Jonna sairastaa trimetyyliaminuriaa Jouko ja osteogenesis imperfecta Kaksi harvinaissairautta yhtä aikaa Kasperilla on Klippel-Trenaunay-Weber-oireyhtymä Kipu on läsnä koko ajan Marialla on HAE Paulan pojalla on Angelmanin oireyhtymä Petralla on meningomyeloseele ja hydrokefalia Pitkä tie näkeväksi Ronjalla on EDS ja MS-tauti Saimilla on hypogammaglobulinemia Sairaus on ollut pitkä koulu Sari ja akustikusneurinooma Tarulla on Turnerin oireyhtymä Tuulalla on neurofibromatoosi Vauvalla todettiin tuberoosiskleroosi Vertaistuki pitää hengissä Viljalla on Fabryn tauti Voimaa potilasyhdistyksistäModuulin asetuksetPalstoja (1-4)4Aakkosjärjestys (Kyllä/Ei)ei Päivitetty 29.5.2018