Lapsen harvinaissairaus saattaa vaikuttaa monin tavoin perheen elämään. Lapsen sairastuessa terveyssosiaalityöntekijä kartoittaa perheen sosiaalisen tilanteen sekä tukee vanhemmuutta ja perheen selviytymistä lapsen sairauden tai vamman aiheuttamassa tilanteessa.
On tärkeää, että vanhemmat osallistuvat lapsen hoitoon sairaalassa. Harvinaissairautta sairastava lapsi joutuu usein olemaan paljon sairaalassa, jolloin perheen talous voi joutua koville. Lapsen vanhemmat saavat joissakin tilanteissa Kelasta korvausta lapsen sairauden aiheuttamiin kuluihin ja ansionmenetyksiin. Näiden hakemisessa terveyssosiaalityöntekijä osaa tarvittaessa auttaa. Joskus yhteiskunnan tuki voi aiheuttaa häpeää ja leimautumisen pelkoa. Asiasta kannattaa keskustella terveyssosiaalityöntekijän kanssa ja miettiä, mikä on paras tapa lähteä selvittämään tilannetta.
Terveyssosiaalityöntekijän tehtävänä on turvata lapsen edun toteutuminen sekä sairaala- että kotihoidossa. Kunkin lapsen ja perheen yksilöllisten tukitoimien suunnittelussa hän tarvittaessa tekee yhteistyötä Kelan ja kunnan peruspalveluiden, kuten päiväkodin, koulun, koti- ja vammaispalvelun kanssa. Terveyssosiaalityössä huomioidaan myös sisarukset ja perheen luonnolliset tukiverkostot, kuten sukulaiset ja ystävät. Tarvittaessa yhteistyötä tehdään esimerkiksi lastensuojelun kanssa.
Hoidon siirtyessä aikuispuolelle
Hoito-ohjelman mukaan lapsipotilaan siirtyessä terveydenhuollossa aikuisten palveluihin hänet tulee lähettää kyseisen erityisalan terveyssosiaalityöntekijälle.
- aikuisen sosiaaliturvan kartoittamiseksi
- ammatillisen kuntoutuksen selvittämiseksi
- hoito- ja kuntoutussuunnitelman tekemiseksi
- aina näiden tarkistamisen yhteydessä.
Jos potilaalla epäillään harvinaissairautta, asia on hyvä mainita lähetteessä. Samoin harvinaissairautta sairastavan lähetteeseen on hyvä kirjata, mitkä erityiskysymykset ovat keskeisiä potilaan hoidon tai kuntoutuksen suunnitelmissa. Nämä kysymykset voidaan ottaa tarkemmin selvittelyyn potilaan sosiaaliturvan ja palvelujen kokonaisuudessa.