Sopeutumisvalmennus tukee kuntoutusta ja hoitoa. Tavoitteena on jakaa sairauteen liittyvää tietoa tukea osallistujan sosiaalista toimintakykyä. Valmennuksessa painottuvat ihmisen elämänvaiheet, elämäntilanne ja elinympäristö. Osallistujia tuetaan ymmärtämään, miten oma tai perheenjäsenen vamma tai harvinaissairaus vaikuttaa identiteettiin, arkielämään ja perheen tai muun yhteisön jäsenenä toimimiseen.
Kelan kustantamien sopeutumisvalmennuskurssien ohjelma toteutetaan moniammatillisena yhteistyönä. Kuntoutuja nähdään aktiivisena, omaan elämäänsä vaikuttavana asiantuntijana. Valmennuskurssien tavoitteena on antaa eväitä mahdollisimman omaehtoiseen elämään sairaudesta huolimatta. Kelan kustantamilla sopeutumisvalmennuskursseilla ei yleensä ole tiettyyn harvinaissairauteen muokattua tietosisältöä, vaan siinä keskitytään sopeutumista yleisemmin tukeviin sisältöihin.
Harvinaissairaalle tai hänen läheisilleen voi olla haasteellista matkustaa viikon mittaiselle kurssille. Erityisesti järjestöt ovatkin laajentaneet sopeutumisvalmennuksen muotoja. Valmennus voi olla yksilöllistä tai ryhmässä tapahtuvaa, kertaluonteista, jaksottaista tai toistuvaa. Osalla valmennuskursseista käydään kotoa käsin, osa on laitos- tai leirimuotoisia. Järjestöt ovat myös kokeilleet harvinaissairautta sairastaville suunnattua etäsopeutumisvalmennusta, jolloin tapaamiset tapahtuvat pääasiassa internetin välityksellä.
Kelan lapsille suunnatut kurssit järjestetään perhekursseina, joille vanhemmat ja sisarukset voivat osallistua. Ne toteutetaan ryhmäkuntoutuksena.
Sopeutumisvalmennusta suositellaan yleensä noin vuoden kuluttua sairastumisesta tai taudinmäärityksestä. Joskus osallistuminen voi olla tärkeää jo aiemmin, kun arki on vakiintunut ja sairaudesta nousee mieleen kysymyksiä. Tilanteen muuttuminen, kuten sairauden eteneminen, voi tuoda tarpeen osallistua uudelleen sopeutumisvalmennukseen.
Harvinaista sairautta sairastavan lapsen perhe osallistuu usein valmennuskurssille ensimmäisen kerran pienen lapsen kanssa tai kun harvinaisdiagnoosi on varmistunut. Lasten kasvaessa korostuu tuen saaminen lapselle itselleen ja sisaruksille. Valmennukseen mennään usein uudelleen ennen muutosvaiheita, esimerkiksi ennen koulun alkua.
Moni osallistuja kokee vertaisverkostojen löytymisen sopeutumisvalmennuskurssien tärkeänä antina. Se ei voi kuitenkaan olla ainoa syy kurssille osallistumiseen. Erityisesti vertaistuen tärkeys korostuu harvinaissairailla. Heillä on usein haasteellista löytää tai kohdataetäisyyksistä tai liikunnallisista syistä johtuen muita samaa tai samankaltaista sairautta sairastavia.
Valitettavasti sairauden harvinaisuus aiheuttaa sen, ettei valmennuskurssille välttämättä osallistu samaa sairautta sairastavia. Tästä huolimatta kursseilla vuorovaikutuksella ja vertaistuella on tärkeä tehtävä. Järjestäjien pyrkimyksenä on suunnata valmennuskurssit samankaltaista sairautta sairastaville ja samankaltaisessa tilanteessa oleville.
Järjestöjen valmennuskurssien ohjelma suunnitellaan osallistuvien perheiden tarpeiden pohjalta ja sen toteuttamiseen osallistuu moniammatillinen työryhmä. Kurssiohjelma sisältää usein muun muassa ohjattuja ryhmäkeskusteluja vanhemmille ja osuuksia, joilla tuetaan omasta hyvinvoinnista huolehtimista. Lapsille kurssit tarjoavat iän ja toimintakyvyn mukaisen, tavoitteita tukevan ohjelman.
Harvinaissairaan lapsen sisaruksille on yleensä kursseilla oma viikko-ohjelmansa ja vertaisryhmiä, joissa voi käsitellä omia tunteita, ajatuksia ja kokemuksia. Erityisesti harvinaista sairautta sairastavalle lapselle toisen samankaltaisen tapaaminen on konkreettista, voimaannuttavaa vertaistukea. Kurssikaverista voi tulla tärkeä ystävä, johon pidetään yhteyttä etäisyyksienkin päästä.
Sopeutumisvalmennuksesta ja siihen hakeutumisesta kannattaa kysyä esimerkiksi hoitavalta lääkäriltä, omalta hoitajalta tai kuntoutusohjaajalta. Tietoa kurssitarjonnasta ja apua itselle sopivimman valmennuksen löytämiseen saa lisäksi Kelasta ja harvinaissairauksien potilasjärjestöistä.