Satu jaksaa kaksi tuntia päivässä tehdä jotakin. Siksi hänen täytyy valita tarkkaan, mihin aikansa käyttää. Satu on valinnut muiden harvinaissairaiden auttamisen.
– Harvinaissairailla on usein yksinäisyyden ja arvottomuuden tunteita. Muista potilaista on silloin paljon apua, kertoo Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja Satu Salonen.
Markku Junkkarilla puolestaan on meloreostoosi, luuston kovaa liikakasvua aiheuttava harvinainen sairaus. Markun sairautta on arviolta yhdellä miljoonasta. Suomessa on noin viisi saman diagnoosin saanutta.
– Olen Ultraharvinaiset ry:n toiminnassa mukana ennen kaikkea siksi, että ultraharvinainen sairaus on kaikkein vaikein nuorena sairastuneille. Haluan tukea nuoria tätä kautta, Markku kertoo.
Yksi miljoonasta
Ultraharvinaiset ry on perustettu, koska on erittäin harvinaisia sairauksia, joita sairastavia löytyy Suomessa yksi tai kaksi.
Sadulla on autoimmuuni enkefaliitti, joka muistuttaa MS-tautia. Lääkehoitona kokeiltiin immunoglobuliinia´, joka paransi Sadun vointia. Satu saa tällä hetkellä immunoglobuliinihoitoa kuuden viikoin välein, ja hän yrittää pärjätä oireiden kanssa.
Markun sairaus havaittiin pari vuotta sitten maaliskuussa 2014 kun polvivaivan takia otetiin röntgenkuva. Se paljasti polvesta sääreen kasvavan kovan luun.
- Kuukauden kuluttua sain Töölön sairaalassa diagnoosin, mutta en muuta tietoa. Kaiken lisäinformaation sairaudestani olen joutunut etsimään itse, Markku kuvailee.
Suomenkielistä tietoa kaivataan
Sekä Satu että Markku kaipaavat lisää suomenkielistä tietoa harvinaissairauksista:
- Harvinaissairauksista pitäisi saada luotettavat suomenkieliset, riittävän suppeat faktasivut, että terveyskeskuslääkärikin ehtii ne lukemaan. Pitäisi antaa välineitä terveyskeskuslääkäreille, että perusterveydenhuoltokin voisi ymmärtää, mistä on kyse, Satu pohtii.
- Sairaudestani ei ole suomenkielistä tietoa, ja terveyskeskuslääkärikin on arvailujen varassa. Haen kaikki tiedot Yhdysvalloista. Onneksi Amerikassa on 200 ihmisen Facebook-ryhmä tätä samaa tautia sairastaville, Satu kertoo.
Sadun mukaan olisi mahdollista säästää potilaita ja valtavasti rahaa, jos hyödynnettäisin järkevästi etälääketieteeseen. Pitäisi voida konsultoida potilaita ja lääkäreitä harvinaissairauksista koko Suomen alueella, Markku jatkaa Sadun kommentteihin.
Markku on erittäin tyytyväinen HUS:in Terveyskylä.fi -sivustoon, jossa on Harvinaissairaudet.fi-sivusto. Sieltä harvinaissairaat voivat tulevaisuudessa yhä useammin löytää suomenkielistä tietoa omasta sairaudestaan.
Tämä kokemuskertomus kuuluu "Harvinaisia kertomuksia" -sarjaan, joka on tuotettu yhteistyössä Harso ry:n kanssa.