Sari ja akustikusneurinooma

Kömpelyys ja kuulon huononeminen olivat ensimmäiset oireet. Pian Sarilla havaittiin kasvain kuulo- ja tasapainohermossa. Vaikka akustikusneurinooma leikattiin, se vaikuttaa edelleen monella tapaa Sarin elämään.

​​”Ihmettelin, miten minusta oli tullut niin kömpelö laskettelumäessä ja miksi kuulen niin huonosti.

Kun akustikusneurinooma sitten huomattiin, sille ei tehty mitään vaan tilannetta jäätiin seuraamaan. Koska kasvain oli hyvänlaatuinen, sen ei oletettu lähettävän etäpesäkkeitä.

Suunnilleen vuotta myöhemmin minulle tuli huimausta ja tasapaino-ongelmia. Silloin päädyttiin leikkaushoitoon.

Tukea sairauspoissaoloihin

Diagnoosin saaminen oli iso helpotus. Olisi kauhean pelottavaa elää huimauksen kanssa, jos ei tietäisi mistä se johtuu. Piti kuitenkin odottaa, mitä tapahtuu seuraavaksi diagnoosin saamisen jälkeen. Silloin tuntui, että kukaan ei hoida minua. Sitten kun hoitopäätökset oli tehty, kaikki sujui hyvin. 

Akustikusneurinoomaan ei ole lääkkeitä. Siihen joskus liittyviä voimakkaita pääsärkyjä voi toki lääkitä. Niitä minulla ei kuitenkaan onneksi ollut. Olen myös saanut tukea sairauspoissaoloihin ja pitkiin sairauslomiin, joita on ollut leikkausten yhteydessä. Paluutani työelämään helpotti se, että menin aluksi osa-aikatyöhön, sitten vasta kokopäiväiseksi.

Välillä harmittaa

Olen nykyisin paljon kömpelömpi, ja tietysti kuulen huonommin. Se totta kai välillä harmittaa. Tärkeintä on kuitenkin tietää, että tämä ei ole sen vakavampaa. Sairauden vuoksi en jaksa olla kovassa hälyssä ja myös väsyn nopeammin. Siksi en enää ole niin sosiaalinen ihminen kuin aiemmin.

On hienoa, että on olemassa harvinaisten ryhmiä, ja niistä saa netistä tietoa. Sieltä voi itse etsiä ja valita, keneen ottaa yhteyttä. Sairaudet ovat paljon pelottavampia, jos niiden kanssa jää yksin.”

Mistä on kyse?

Akustikusneurinooma on kuulo- ja tasapainohermon hyvälaatuinen kasvain joka haittaa näiden hermojen toimintaa. Se vaikuttaa siis kuuloon ja tasapainoon. On sattuman kauppaa kuka tällaisen kasvaimen saa. Siihen voi joskus liittyä harvinainen perinnöllinen sairaus, neurofibromatoosi tyyppiä 2 (NF2), joka aiheuttaa muiden oireidensa lisäksi myös molemminpuolisen kuulo- ja tasapainohermon kasvaimen.

Tämä kokemuskertomus kuuluu "Harvinaisia kertomuksia" -sarjaan, joka on tuotettu yhteistyössä Harso ry:n kanssa. 


Haastattelija: Novita Tanskanen, editointi: Päivi Lehto-Trapnowski

Päivitetty 9.1.2017 11:43

Tärkeintä on tietää, että tämä ei ole sen vakavampaa.

Katso lisää