"17 vuotta sitten löin pääni kaatumisen yhteydessä. Sain vaurion viidenteen aivohermoon, jota kutsutaan kolmoishermoksi. Siitä alkoi kolmoishermosärky, jota yritettiin sittemmin hoitaa lämpökäsittelyllä eli elektrokoagulaatiolla. Siitä seurasi monin verroin pahempi kiputila, anestesia dolorosa.

Tyypillisessä kolmoishermosäryssä tulee voimakkaita kipukohtauksia, mutta anestesia dolorosa sen sijaan on jatkuvasti päällä oleva kiputila.

 Nyt tilanne on jo parempi

Kävelin sairaalaan ennen leikkausta omin jaloin. Kivut olivat aika lieviä. Leikkauksen jälkeen kävelin sairaalasta kahden ystävän taluttamana. Oli hirvittävät tuskat, tuli kipukramppeja ja välillä silmissä pimeni. Vointini oli huono vuosikausia leikkauksen jälkeen.

Nyt tilanne on jo huomattavasti parempi, mutta siitä huolimatta koko ajan särky on päällä.  On kuin tulikuuma silitysrauta osuisi poskeen ja siihen vaan väännettäisiin lisää virtaa ja poltetta päälle.

Hankala diagnosoida

Anestesia dolorosa on erittäin harvinainen, sen saa noin yksi prosentti potilaista, joille on tehty elektrokoagulaatio.

Epätyypillinen kolmoishermosärkyni on hankalampi diagnosoida kuin taudin tyypillinen muoto. Tämä johtuu siitä, että oireita on niin paljon. On kipuja esimerkiksi nielussa, kielessä, hampaissa ja silmissä. Nämä potilaat lähetetään yleensä ensimmäiseksi hammaslääkäriin. Hampaissa ei ole yleensä mitään vikaa. Epätyypillisen tautimuodon toteamiseen voidaan siis tarvita monen eri alan lääkärin tutkimuksia.

Taistelu vakuutusyhtiön kanssa

Meni viisi vuotta ennen kuin sain ensimmäisen päätöksen siitä, että tapaturmalla ja oireilla on syy-yhteys. Vakuutusyhtiö yritti aluksi kiistää sen. Kävin taistelua vakuutusyhtiön kanssa myös haittarahasta, sairaspäivärahoista ja laskennallisesta vuosityöansiosta.

Meni kaikkiaan 13 vuotta, ennen kuin sain kaikista etuuksista lainvoimaiset päätökset. Sen ajan päällimmäisenä elämässäni oli toimeentulon hankkiminen. Vasta myöhemmin olen voinut keskittyä täyspäiväiseen sairastamiseen, kun ei ole enää tarvinnut tehdä valituksia, kanteluja, muistutuksia viranomaisille.

Päiväohjelma voimien mukaan

Tapaturmaeläkkeelle pääsyn jälkeen olen harrastanut samoja asioita, kuin mitä on aiemmin tehnyt työkseni. Olin ammatiltani eräopas. Nyt olen liikkunut yksinäni järvellä, kalastanut ja kävellyt luonnossa. Joudun tekemään päiväohjelman sen mukaan että pääsen lepäämään tarvittaessa. Koskaan ei tiedä, millainen huominen päivä on.

Välillä olen pohtinut, kannattaako tehdä sellaisia asioita, joista tulee lisää kipua. Kuitenkin entisten asioiden harrastamisesta saa niin paljon mielihyvää, että iltasella voi vähän kärvistellä kipujen kanssa."

Tämä kokemuskertomus kuuluu "Harvinaisia kertomuksia" -sarjaan, joka on tuotettu yhteistyössä Harso ry:n kanssa.

Haastattelija: Anzelika Osho
Editointi: Päivi Lehto-Trapnowski