Lapsen sairastuminen harvinaiseen sairauteen heijastuu usein monin tavoin vanhempiin, sisaruksiin, läheisiin sekä perheen arkeen.

Lue lisää...

Harvinaista sairautta sairastavan nuoren siirtyminen lapsille suunnatuista palveluista aikuisten puolelle on iso askel kohti itsenäisempää elämää.

Lue lisää...

Harvinaissairaus aikuisiässä voi aiheuttaa pohdintaa mm. ura- ja perhesuunnittelussa.

Lue lisää...

Vertainen antaa sairastuneelle kokemustietoa ja toivoa. Vertaistukea ja kokemuksen tuomaa arvokasta tietoa saa potilasjärjestöistä ja -yhdistyksistä.

Lue lisää...

Sosiaalietuudet, sopeutumisvalmennus ja kuntoutus ovat hyödyllisiä tukipalveluita myös harvinaissairauden kohdanneelle.

Lue lisää...

Potilasjärjestöt ja -yhdistykset tarjoavat tukea eri muodoissa. Suomessa harvinaisten sairauksien kattojärjestöihin kuuluu yli 100 eri potilasyhdistystä.

Lue lisää...