Lapsen sairastuminen harvinaiseen sairauteen heijastuu usein monin tavoin vanhempiin, sisaruksiin, läheisiin sekä perheen arkeen.

Harvinaista sairautta sairastavan nuoren siirtyminen lapsille suunnatuista palveluista aikuisten puolelle on iso askel kohti itsenäisempää elämää.

Harvinaissairaus aikuisiässä voi aiheuttaa pohdintaa mm. ura- ja perhesuunnittelussa.

Sosiaalietuudet, sopeutumisvalmennus ja kuntoutus ovat hyödyllisiä tukipalveluita myös harvinaissairauden kohdanneelle.

Vertainen antaa sairastuneelle kokemustietoa ja toivoa. Vertaistukea ja kokemuksen tuomaa arvokasta tietoa saa potilasjärjestöistä ja -yhdistyksistä.

Potilasjärjestöt ja -yhdistykset tarjoavat tukea eri muodoissa. Suomessa harvinaisten sairauksien kattojärjestöihin kuuluu yli 100 eri potilasyhdistystä.