Jos potilaan harvinaissairauden seuranta tapahtuu muualla kuin oman alueen erikoissairaanhoidossa, voi hoitopaikkojen välille tulla viiveitä tarkkojen tietojen saamisessa.
Hoitavilla tahoilla ei välttämättä ole kokonaistietämystä potilaalle tehdyistä tutkimuksista. Tämä voi haitata kokonaiskuvan muodostamista potilaan voinnista sekä johtaa turhiin tutkimuksiin.
Kanta.fi ja uudet potilastietojärjestelmät ovat helpottaneet tätä ongelmaa.
Tietyissä harvinaissairauksissa erityisesti akuuttihoidossa ajantasaiset tiedot potilaan harvinaisestakin sairaudesta ovat oleellisen tärkeitä.
Pienessä osassa harvinaissairauksia tavanomainen lääketieteellinen hoito voi aiheuttaa myös välittömän hengenvaaran. Näihin sairauksiin pyritään kehittämään automaattisia varoitusjärjestelmiä, jotka varottaisivat suurista riskeistä jatkossa myös valtakunnallisesti.
Tällä hetkellä on tärkeää, että tieto asiasta on Kanta.fi -järjestelmässä sekä potilaalla itsellään ja hän tuo sen esiin kulloisessakin hoitopaikassa.
Jos potilaalla on lääkärin lähetteeseen perustuva terveydenhuollon maksusitoumus toisessa sairaanhoitopiirissä annettavaan sairauden hoitoon tai konsultaatioon, korvaa Kela matkakustannuksia sinne, missä tutkimukset, hoito tai kuntoutus on suoritettu.
Jos potilas valitsee hoitopaikseen jonkin toisen kuin lähimmän sairaalan ilman lääkärin lähetettä, voi lisämatkakustannuksia kertyä yllättävänkin paljon.