Harvinaisten ihosairauksien keskeiset tutkimusmenetelmiä ovat:
- ihon tarkastelu silmin
- biopsia eli koepalan otto paikallispuudutuksessa. Koepalasta voidaan tarpeen mukaan tehdä monenlaisia tutkimuksia.
- verinäytteestä tehtävät geenitutkimukset.
Yleisimmät hoitokeinot ovat erilaiset voiteet ja kääreet. Nykyisin joihinkin harvinaisiin ihosairauksiin, kuten iktyoosiin, on myös suunkautta otettavia lääkkeitä. Valitettavasti kuitenkaan moniin harvinaisiin ihosairauksiin ei edelleen ole saatavilla täsmähoitoa. Geenihoitojen kehittymisen toivotaan tuovan tulevaisuudessa useampiin sairauksiin hoitokeinoja.
Perinnöllisen ihotaudin hoitopolku -video
Suuri osa harvinaisista ihosairauksista on perinnöllisiä. Videolla dosentti Katariina Hannula-Jouppi HUSin Ihotautien klinikalta kertoo, miten hakeudutaan hoitoon ja miten sairaden selvittelyssä edetään, kun epäillään perinnöllistä ihosairautta.
Epidermolysis bullosan diagnostiikka ja hoito -video
Epidermolysis bullosa (EB) on joukko sairauksia, joissa pienikin vamma irrottaa ihon uloimman kerroksen. Vammoilta suojautuminen onkin näille potilaille tärkeää. Videolla asiantuntijalääkäri kertoo EB:n eri muodoista ja hoidosta sanoin ja kuvin.
Epidermolysis bullosa -sairaudesta kerrotaan enemmän Harvinaisten ihosairauksien hakukoneen sivulla Epidermolysis bullosa.
Iholymfooman diagnostiikka ja hoito -video
Iholymfoomat ovat harvinaisia pahanlaatuisia ihon kasvaimia. Ne jaetaan b- ja t-solulymfoomiin. Iholymfooman hoito ja diagnostiikka -videolla ihotautien erikoislääkäri kertoo muun muassa iholymfoomien alalajeista, diagnosointiin liittyvistä tutkimuksista sekä hoidoista.
Lisätietoa ihon b-solulymfoomasairauksista löydät Harvinaisten ihosairauksien hakukoneen sivulta Ihon b-solulymfoomat.
Iktyoosien diagnostiikka ja hoito -video
Iktyooseja, joita aiemmin kutsuttiin kalansuomutaudeiksi, on eri vaikeusasteisia. Näistä perinnöllisistä ihosairauksista ja niiden diagnosoinnista ja hoidosta kerrotaan videolla kuvien kera.
Lisätietoa iktyooseista löydät Harvinaisten ihosairauksien hakukoneen sivulta Iktyoosit.
Mastosytoosin diagnostiikka ja hoito -video
Mastosytoosi diagnoosin tekee yleensä ihotautilääkäri. Alla olevalla videolla asiantuntijalääkäri kertoo muun muassa kuinka taudin diagnoosi varmistetaan, miten sitä hoidetaan sekä mitä potilaan tulee huomioida.
Lisätietoa mastosytooseista löydät Harvinaisten ihosairauksien hakukoneesta sivulta Mastosytoosi.
Ekstrakorporeaalinen fototerapia eli ECP-hoito -video
ECP-hoitoa käytetään eräiden immuunijärjestelmään liittyvien syöpäsairauksien ja sidekudossairauksien hoitoon. Videolla kerrotaan muun muassa, miten tätä fotofereesihoitoa annetaan ja millaisia esteitä sille on.