Enheten för sällsynta sjukdomar Harvi vid Uleåborgs universitetssjukhus (OYS) är en del av kliniken för ärftlighetsmedicin och hör administrativt till resultatområdet barn och kvinnor. Harvi ansvarar på OYS specialansvarsområde för samordning av diagnostik och behandling av sällsynta sjukdomar som inte har något tydligt eget specialområde.

Vårt mål är att den sällsynta sjukdomen diagnostiseras så tidigt som möjligt och att den sjuke i rätt tid och på ett koordinerat sätt får den vård och rehabilitering samt psykosociala stöd som han eller hon behöver.

Vår uppgift är att

• bistå med att hitta rätt expert med tanke på diagnostik, behandling, rehabilitering och psykosocialt stöd
• rationalisera vårdkedjan för sällsynta sjukdomar
• öka informationen om sällsynta sjukdomar
• främja och genomföra forskning om sällsynta sjukdomar
• tillsammans i nätverk med andra aktörer möjliggöra vård och rehabilitering av hög kvalitet vid sällsynta sjukdomar
• samarbeta med patientorganisationer, andra enheter för sällsynta sjukdomar och nationella myndigheter

Utifrån kontakt med patienter eller anhöriga eller remiss planerar vi hur patientens ärende kan föras vidare. Vi kan till exempel hänvisa patienten till rätt expert eller ordna med ett samtal där patientens situation diskuteras tillsammans med flera specialexperter. Harvi-enheten följer i regel inte upp eller vårdar patienter. I Harvi-enheten arbetar på deltid en läkarkoordinator och en koordinerande skötare.

Kontaktuppgifter till patienter och anhöriga:

Koordinerande skötare Sirpa Miettinen, tfn 08-315 3223, må-to kl 14–15 och för yrkesverksamma: läkarkoordinator Outi Kuismin, tfn 040 6379019.