Sjukdomen kan påverka nära relationer på många sätt. Redan vetskapen om dessa utmaningar underlättar för båda parter och hjälper till att bevara förhållandet.

När en sjukdom bryter ut eller fortskrider förändras lätt förhållandet till den egna kroppen och sexualiteten. Då är det viktigt att vara öppen och att ge sig tid.

Ens egen, partnerns eller någon släktings sällsynta sjukdom medför ofta nya överväganden när man planerar tillökning i familjen.

Om man vet att det blivande barnet riskerar att ha en ärftlig sjukdom, är det bra att planera eventuell fosterdiagnostik medan graviditeten planeras eller under de första veckorna av graviditeten.

Sjukdomen kan påverka individens funktions- och arbetsförmåga på olika sätt. I erfarenhetsvideon uppmuntrar Sanna de sjuka att söka efter individuella lösningar på studie- eller arbetslivets utmaningar bl.a. genom att utnyttja hjälpmedel.

Ibland kan en sjukdom uppstå eller förvärras under yrkeslivet. Då kan de vara nödvändigt att byta arbetsuppgifter eller förkorta arbetstiden. I videon uppmanar Mari till öppenhet för att lösa situationen.

Ol​ika slags stödformer hjälper till att svara på de utmaningar som sjukdomen orsakar. Om sjukdomen eller skadan försvårar arbetslivet väldigt mycket, kan man få hjälp bl.a. från yrkesrehabiliteringen.